Ostane Rain Man jediný autista, ktorého chceme vidieť?

Nórske okresné mesto S., kde integrujú medzi ostatné deti aj tie s vývinovými poruchami, je od nás vzdialené geograficky 1 850 kilometrov a spoločensky niekoľko svetelných rokov. Ako vieme prijať "iné” deti na Slovensku?

Foto: Profimedia

Rain Man Dustin Hoffman v úlohe autistu vo filme Rain Man z roku 1988.

Prosba matky šesťročného nízkofunkčného autistu: „Prosím vás, môžete to uverejniť bez môjho mena? Viete, tých zariadení u nás nie je veľa, nech mi malého niekde ešte vezmú, keď poviem, čo si myslím.”

Žiadosť otca deväťročného chlapca, ktorý vykazoval autistické črty a ADHD (poruchu pozornosti s hyperaktivitou): „Môže to byť v novinách aj bez mena? Kvôli synovi. Ľudia a jeho spolužiaci nemusia vedieť, že mal problémy.”

Treba ešte niečo dodať k otázke integrácie iných detí v našej spoločnosti? Práveže presne kvôli týmto požiadavkám rodičov treba. Ako sa zdá, zatiaľ jediný autista, ktorého sa na Slovensku podarilo integrovať do spoločnosti, je ten, ktorého stvárnil Dustin Hoffman vo filme Rain Man.

* * *

V prestávke seminára o rovnosti príležitostí detí so špeciálnymi potrebami sa z budovy vyhrnuli desiatky ľudí z celého Slovenska. Tridsiatnici, štyridsiatnici. Rodičia. V prstoch nervózne stláčali cigarety. Strhané tváre mali najskôr čelom k zemi, potom sa však unavenými očami snažili nadviazať kontakt. Téma? Deti. „Pomaly.” „Začali sme.” „Uvidíme.” „Dúfame.” „Hovorí.” „Spolupracuje.” „Stále rovnako.” „Ťažko.”

Štatistík o deťoch s poruchami vývinu je u nás pramálo, ešte menej informácií máme o situácii ich rodičov. Jeden z nemnohých výskumov uskutočnila pred piatimi rokmi Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom (SPOSA). Podľa jej zistení každý piaty rodič autistu sa kvôli svojmu dieťaťu musel vzdať zamestnania a spoločenského života. Ďalší prišli o koníčky, rodinné aktivity a nezriedka aj o partnera.

Podľa rovnakého výskumu je najhorší začiatok. Viac ako polovica opýtaných rodičov označila za najzložitejšie obdobie čas diagnostiky (24 percent) a samotné potvrdenie diagnózy (28 percent). Jedným dychom však treba uznať, že v tejto oblasti sa situácia za posledné desaťročia zlepšila. Ešte na prelome 80. a 90. rokov vyzerala tortúra pri určení diagnózy aj vo svetovom Paríži takto (ako ju vo svojej knihe O kolečko míň opisuje Josef Schovanec, syn českých emigrantov, ktorý má ľahšiu formu autizmu, tzv. Aspergerov syndróm):

„Liečili ma na anorexiu, problémy so sluchom, problémy so srdcom. Keď som bol v puberte, hovorilo sa o depresii a o extrémnej úzkosti. Rád by som sa zmienil aj o jednej z najpodivnejších diagnóz, aké mi kedy stanovili. Údajne sa chcem premeniť na ženu. A ešte aj dva roky po stanovení správnej diagnózy som pokračoval v užívaní neuroleptík, ktoré sa predpisujú schizofrenikom.”

Ani dnes to však rodičia nemajú jednoduché. Potvrdzuje to aj príklad otca deväťročného chlapca, ktorému budeme v článku hovoriť Maťko. „Všimli sme si to my. Chlapec chodieval po špičkách a keď sa tešil, mával rukami, akoby lietal,” vysvetľuje Maťkov otec. „Najskôr sme si mysleli, že má niečo s nohou.”

Prvá lekárka ich s problémom poslala za psychiatričkou, ktorá vyslovila podozrenie, že chlapec môže byť autista. Na rad prišla tretia odborníčka, ktorá pri oznámení diagnózy nechala z ordinácie vykázať otca a matke načrtla temnú víziu: Zrejme nebude môcť chodiť do škôlky ani do školy. Do centra ranej prevencie, kde mali definitívne potvrdiť diagnózu, však rodičia nikdy nezašli.

„Povedali sme si, že to riskneme a skúsili ho dať do normálnej škôlky,” pokračuje otec. Keďže chlapec už mal viac ako dva roky a stále nerozprával, vychovávateľky pri ňom skúšali búchať po radiátore. Maťko nereagoval, a tak rodičom oznámili, že v škôlke byť ďalej nemôže a že by s ním mali zájsť na ušné. Rodičia tri dni nespali, šokovaní ortieľom, že ich dieťa nebude môcť byť nikdy integrované. S Maťkom išli za ďalším špecialistom, ktorý mu čistil dutiny a prognózoval, že do troch mesiacov začne rozprávať. Nestalo sa tak.

Medzitým, samozrejme, upozorňovali lekárov, že chlapec môže byť aj autista. „Oni nesúhlasili. Povedali nám, že keď nás objíma, tak predsa nemôže byť autista,” krúti hlavou nad fámami o diagnóze Maťkov otec.

Napokon sa od jedného lekára dozvedeli o Nadácii BHRG v Budapešti, kde robia s deťmi špeciálnu terapiu pomocou cvikov, ktoré naučia aj rodičov. Otec Maťka ostal rok doma a trpezlivo so synom pracoval. Po roku ho opäť skúsili dať k iným deťom. Tentoraz do malej dedinskej škôlky. Chlapec bol sprvoti čudák, lebo stále nerozprával, no v škôlke vydržal. Keď mal asi štyri a pol roka, začal hovoriť a pomaly dobiehal rovesníkov.

Podľa metódy z BHRG cvičili s chlapcom dlhé tri roky a otec si myslí, že práve vďaka nej prekonali typické syndrómy. Po dobrej skúsenosti s malou škôlkou pre Maťka našli aj malú obecnú jednotriedku, do ktorej chodí dodnes, bez toho, že by spolužiaci vedeli, aké mal kedysi problémy.

* * *

Samozrejme, príbeh Maťka je špecifický. Autizmus naozaj nie je nejaká choroba, ktorá sa dá vyliečiť. Stále viac odborníkov sa však zhoduje, že je to stav, ktorý možno ovplyvňovať. Z vlastnej skúsenosti o tom vie hovoriť aj Ľuba Heinzlová. Dnes dospelá žena žila prvých dvadsať rokov svojho života s pocitom, že do spoločnosti akosi nezapadá. „Nikdy som však celkom nerozumela prečo,” dodáva.

Na pojem Aspergerov syndróm narazila náhodou, no popis ju upútal. Bol presne o nej. Sama teda zašla do Autistického centra Andreas, kde jej diagnózu potvrdili. Úľava? „Áno. Keď som nemala diagnózu, bolo to trápenie. Narážate na stále tie isté situácie, ktoré neviete riešiť. Z toho sú potom frustrácie, depresie,” pokračuje Heinzlová.

A aké vlastne sú tie situácie? „Nepozdravíte sa, keď máte, neviete sa ľuďom pozerať do očí, nemáte sociálnu abecedu, neviete iných o niečo požiadať,” vymenúva autistka. Jozef Schovanec zase vo svojej knihe s vážnosťou uvádza, že keby mu v byte vypadla elektrina, radšej by sa asi naučil žiť potme, než by zavolal opravára. Dokonca dodáva, že jeden jeho známy, autista, naozaj z tohto dôvodu žije bez vody a elektriny.

Heinzlová však tvrdí, že človek s Aspergerovým syndrómom je rovnaký ako iní ľudia v tom, že ak sa naozaj chce meniť, tak sa vie posúvať. „Reči o tom, že sa to nedá, sú hlúposť, dokonca škodlivá hlúposť. Čím teda človek vie včasnejšie o diagnóze, tým skôr sa môže začať meniť,” pokračuje.

Ona sama dnes napríklad robí v internetovom obchode, vybavuje telefonicky objednávky. „Mám super pamäť a reakcie som sa jednoducho naučila od kolegu,” vysvetľuje, ako dokáže robiť prácu, ktorú by ešte pred pár rokmi vôbec nezvládla.

* * *

Na predchádzajúcich príkladoch teda vidno, že s autistami sa pracovať dá. Vráťme sa však najskôr späť do okresného mesta¤S., ktoré už môžeme dešifrovať ako Stavanger. Práve v tomto nórskom meste a jeho okolí boli pred pár rokmi na študijnej ceste Ivan Štubňa a jeho manželka Mária zo SPOSA. Aj podľa Schovanca patria škandinávske krajiny k celosvetovej špičke, čo sa týka integrácie „iných” ľudí do spoločnosti.

Všetko sa začína práve včasnou diagnostikou. Nórske deti prechádzajú už v prvom roku života komplexným testovaním, ktoré zachytí väčšinu prípadov s vývinovými poruchami. V celej oblasti 230-tisícového Stavangeru pracujú až tri multidisciplinárne tímy, ktoré v priebehu troch mesiacov stanovia presnú diagnózu.

„Následne sa začína práca takzvaných koordinátorov. To je človek, ktorý aj s dvojročným predstihom oznámi škôlke, základnej škole alebo inému zariadeniu, že k nim o nejaký čas príde dieťa s takými a takými potrebami, aby sa naň patrične pripravili. Neskôr robia dozor, či dieťaťu naozaj zabezpečili požadované podmienky,” opisuje skúsenosť z Nórska Štubňa, sám otec autistu.

Už len letmo môžeme spomenúť, že v Nórsku je dobre postarané aj o dospelých autistov, čo je u nás zatiaľ absolútne zanedbaná oblasť. Autisti, ktorí by u nás zrejme boli odkázaní na doživotnú pomoc iných, v Nórsku bývali v chránenom bývaní, vedeli si sami navariť, vyprať, upratať, dokonca mali aj zamestnanie. „Skrátka vďaka inkluzívnemu vzdelávaniu a celkovej starostlivosti boli takpovediac v oveľa lepšej osobnej kondícii. A stáli štát oveľa menej peňazí…” uzatvára Štubňa.

* * *

Slovensko? Podľa aktuálnych skúseností rodičov sa už len zriedkavo stane, že odborník povie znepokojeným rodičom bábätka, aby sa prišli ukázať, až keď bude mať dieťa tri roky (že potom sa uvidí). Čo je na naše pomery pokrok! Ešte v roku 2009 iba polovica lekárov odporučila rodičom okamžitú diagnostiku a terapiu. Až 18 percent odborníkov situáciu bagatelizovalo (nerobte paniku, vyrastie z toho a pod.), približne štvrtina zase situáciu považovala za normálnu (časom sa to zlepší, aj iné deti…).

Hneď na začiatku je však problém s rýchlou diagnostikou. Rodičia v zničujúcej nevedomosti ostávajú štandardne až šesť mesiacov. To je totiž priemerná čakacia doba na termín u odborníka. Po stanovení diagnózy sa začína poradovník na termín v zariadeniach, ktoré poskytujú terapie. Ak rodič len čaká, chybuje. Čo však má robiť?

„Naozaj nemožno strácať čas, ale problémom je, že rodič nemá od koho získať ucelené a správne informácie, ako postupovať,” hovorí Jana Muránska, mama sedemročného chlapca s ADHD, ktorá nedávno založila občianske združenie RATA na pomoc rodinám detí s vývinovými poruchami.

Jej združenie je jedno z mnohých. Aj ona so zveličením dodáva, že takmer každý rodič „iného” dieťaťa skôr či neskôr zo zúfalstva založí vlastné občianske združenie. Veľa snahy však takto vychádza nazmar. Často existujú len akési nitky pomoci, ktoré však nesmerujú do jedného bodu.

Istí odborníci sú nadviazaní na isté občianske združenia, škôlky, školy, terapie. Iní zase na odlišné. Bez centrálnej databázy či dokonca príručky ako pomôcť vlastným deťom sa rodičia dostávajú k cenným informáciám iba náhodne, cez internet či „po známosti”.

Foto: Andrej Barát, Pravda

Drahuškovo, autisti V Drahuškove sa v jedinečnom projekte o autistických klientov starajú mladí dospelí z detských domovov.

Zmeniť by to mohla novovzniknutá pracovná skupina pri ministerstve školstva. Tá sa však v súčasnosti len dáva dohromady a rezort nám v reakcii o nej poskytol len veľmi vágne informácie:

„Vo vznikajúcej pracovnej skupine, orientovanej na oblasť výchovy, vzdelávania, diagnostiku a poradenstvo so zameraním na autizmus a ďalšie pervazívne vývinové poruchy, ale aj na poruchy aktivity a pozornosti, bude prioritou mapovanie aktuálneho stavu a návrhy riešení pre jednotlivé oblasti – diagnostika, raná starostlivosť, špeciálnopeda­gogické, psychologické poradenstvo, terapia, výchova a vzdelávanie…”

Štubňa zase dodáva, že aj keď sa už rodič dopracuje k nejakej forme vzdelávania pre svoje dieťa, kvalita poskytovaných služieb je kolísavá. „Zúfalo nám napríklad chýbajú špeciálni pedagógovia, ktorí by boli špecialistami na autistické deti,” mieni. Rezort školstva síce v stanovisku opisoval spôsoby integrácie „iných” detí, podľa Štubňovej však integrácia nie je systémová. „Buď je to podmienené osobnosťou konkrétneho pedagóga, alebo nadmernou iniciatívou rodiny, či jej vplyvom, aby sa dieťa dostalo do normálneho vzdelávacieho procesu.”

Neochota škôl, byrokracia, nesystémovosť, to všetko spôsobuje, že niektoré deti, ktoré majú v poriadku inteligenciu a stačia na klasické vzdelávanie, stále skončia v špeciálnych školách. Tie síce majú podľa rezortu školstva poskytovať rovnaký objem vedomostí ako klasické základné školy, prax však býva odlišná.

* * *

Kým v predchádzajúcich riadkoch sme sa venovali skôr deťom, ktoré majú buď vysoko funkčný autizmus, či ADHD, teda poruchy, s ktorými by pri lepšej vôli a podmienkach mohli navštevovať klasické školy, témou na ďalší článok by boli nízkofunkční autisti, ktorí majú problém dostať sa aspoň na špeciálnu školu.

Matka jedného z nich, ktorá chce ostať v anonymite, sa kvôli synovi dokonca presťahovala z menšieho mesta do Bratislavy. Okrem toho, že jej syn chodí do špeciálnej škôlky, má ešte dvoch terapeutov a mama s ním každý deň cvičí cviky podľa budapeštianskej terapeutky Katalin Lakatos.

Jej manžel pracuje v zahraničí, aby si mesačné investície na autistické dieťa šplhajúce sa k sume tisíc eur mohli dovoliť. Čím prichádzame k ďalšej komplikácii – finančnej nákladnosti, ktorá je ponechaná takmer výlučne na rodičoch. „Keby sme na to nemali? Ja neviem,” dodáva ticho mama šesťročného chlapca.

Čo je jej cieľ? Doma s malým robí škôlkarské tréningy, aby bol raz možno pripravený na špeciálnu školu. „Hlavným cieľom však je, aby bol čo najlepšie zvládnutý. Lebo raz bude veľký, bude mať veľa síl… Nadnesene povedané, ide vlastne aj o prežitie. Máme aj dcérku, staršiu o rok od neho, je to také…”

A budúcnosť? „Nateraz budem rada, keď bude môcť chodiť do štátnej špeciálnej školy. A chcem, aby mal ľahkú pubertu. Ďalej neviem. Ďalej som sa ešte nedostala,” uzatvára s trpkým úsmevom.

* * *

O osud slovenských autistov v dospelosti má obavy aj neurológ Jozef Šóth, ktorý má sám 26-ročného autistického syna. Je tiež zakladateľom špecializovaného zariadenia pre klientov s autizmom Drahuškovo. Ide o domov sociálnych služieb, kde klienti nie sú „opatrovaní a strážení”, ale zastávajú pozíciu rovnocenných partnerov personálu a majú možnosť celoživotného vzdelávania.

„Naše zariadenie má momentálne plnú kapacitu, pritom registrujeme ďalších 53 žiadostí o umiestnenie k nám. A to sú len ľudia, čo sa o nás náhodou dozvedeli, ten skutočný dopyt je, samozrejme, oveľa, oveľa vyšší. Aj na základe tohto príkladu je vidieť, že situácia na Slovensku v starostlivosti o autistov – najviac o dospelých autistov – je katastrofálna až alarmujúca,” hovorí Šóth.

V rámci dokumentu, ktorý Šóth vydal len tento mesiac spolu s Kateřinou Nakládalovou, riaditeľkou Autistického centra Andreas, ďalej poukazuje na to, že naozaj nejde o okrajový problém. Hoci na Slovensku oficiálna štatistika počtu autistov nejestvuje, odborníci sa pokúsili určiť ich približný výskyt na základe dostupných čísiel zo susednej Českej republiky.

Porucha autistického spektra sa podľa takto prepočítanej štatistiky môže vyskytovať až u 34 560 Slovákov, čo znamená u viac ako šiestich osôb na tisíc obyvateľov. S najznámejšími formami autizmu – s detským autizmom u nás môže žiť asi 10 800 ľudí, s Aspergerovým syndrómom zase približne 3 240 osôb.

Za pripomenutie stojí aj fakt, že prevalencia autizmu za posledných 40 rokov stúpla až desaťnásobne. O iných príčinách tohto nárastu, než iba lepšej diagnostike sa momentálne len diskutuje.

* * *

Na konci tunela však svieti aj svetlo. Ľuba Heinzlová napríklad opisuje projekt, ktorý by sa v budúcnosti mohol rozbehnúť aj na Slovensku, a ktorý kopíruje (ako inak) severský model zamestnávania ľudí s poruchami autistického spektra.

„Ide o projekt Specialisterne, založil ho jeden Dán, ktorý má sám autistického syna. Ide o biznis model postavený na tom, že využíva prednosti autistov a ponúka ich na trhu práce,” opisuje Heinzlová. Ľuďom s autizmom vo viacerých krajinách sprostredkúva prácu najmä v IT sektore. „Tam je veľa úloh, ktoré si vyžadujú pozorné, repetetívne úkony, ktoré bežnú populáciu nebavia, no autistov napĺňajú.”

Nedávnu pozitívnu skúsenosť na Slovensku majú aj manželia Štubňovci. Ich syn Michal nedávno končil odborné učilište pre deti so špeciálnymi potrebami, no k ukončeniu štúdia potreboval prax. „Dlho sme nevedeli, kde sa mu ju podarí získať, až napokon mohol upratovať izby v bratislavskom hoteli Falkensteiner,” hovoria rodičia.

Ochota zamestnať ho by nebola ešte mimoriadnym počinom. Vedenie hotela sa však rozhodlo pred prijatím Michala premietnuť všetkým svojim zamestnancom, ktorí by s ním mohli prísť do kontaktu, špeciálny film o autistoch, aby novému kolegovi viac rozumeli.

Porozumenie pre odlišnosť, ktoré Slovákom chýba v mnohých smeroch, sa zaujímavým spôsobom snaží už od útleho veku budovať aj súkromné detské centrum Teddy. Pred piatimi rokmi ho založila Janka Bergelová. Keďže jej centrum má kapacitu len pre dvanásť detí vo veku 2 až 7 rokov, akosi prirodzene ju časom začali oslovovať rodičia s deťmi s poruchami vývinu.

„Už predtým, keď som robila v klasickej škôlke, som s takýmito deťmi mala skúsenosť. Riaditeľka mi vtedy povedala – je to na tebe, či to s nimi skúsiš, a ja som do toho išla. Takže to pre mňa ani teraz nebola novinka,” hovorí. Jej zariadenie však nie je špeciálnou škôlkou. V rámci jedného kolektívu sa tu dve učiteľky starajú každý deň o úplne obyčajné deti aj o tie tak trochu „odlišné”.

„Takmer všetky aktivity robíme spolu, všetky deti. Pravidelne k nám chodí psychologička, logopedička a tie si potom občas vezmú niektoré deti bokom, nejde však o žiadne vyšetrenie, je to celé veľmi prirodzené. Potvrdzuje nám to aj to, že deti navzájom tie odlišnosti medzi sebou nevidia, tie vidíme len my,” dodáva.

Kým v iných predškolských zariadeniach sa stáva, že rodičia „zdravých” detí nevidia radi, že ich ratolesti sú v jednej triede s „odlišnými” deťmi, v škôlke Teddy s tým vraj problém nemali. „Možno rozumejú tomu, že ich deti sa v podstate zúčastňujú na niečom úžasnom. Že táto nová generácia, ktorá má možnosť vyrastať v takomto rozmanitom prostredí, možno v budúcnosti naozaj vytvorí niečo, o čom sa u nás zatiaľ len teoretizuje,” uzatvára Bergelová.