Mamin cárovič Alexej už hemofílii prišiel na meno

V rámci seriálu Úspešní Slováci predstavujeme Mariána Hatalu (56), ktorý bojuje s ťažkou chorobou a vydal aj niekoľko básnických zbierok.

02.05.2015 06:00
Marián Hatala, Angelika Bátorová Foto:
Marián Hatala úspešne publikuje napriek svojej chorobe. Na fotografii so svojou doktorkou Angelikou Bátorovou.
debata (4)

Zlatokopovia z Arkansasu, popravený ruský následník trónu, slovanistická futbalová legenda. Aj takáto, na pohľad úplne nesúrodá, spoločnosť sa stretla v útlej poviedkovej knižke Mariána Hatalu. Volá sa Krok od zmierenia a je silnou výpoveďou o tom, ako sám autor, prevtelený do hlavnej postavy menom X, vyzval na súboj svojho démona. Nikdy nad ním síce nezvíťazí, ale napokon obaja dospejú k prímeriu.

Úspech Hatala nemeria zarobenými miliónmi. Úspešným sa podľa neho stáva človek vo chvíli, keď pochopí, čo chce a vie robiť. Bez ohľadu na ťažkosti, finančné ujmy či iné protivenstvá. „Keby sa každý venoval tomu, čomu rozumie, žilo by sa nám v tejto krajine lepšie,“ uvažuje.

Ako hovorí, vyznávajúc úplne iné hodnoty ako väčšina zdravých, vie sa dokonale odstrihnúť od dnešného sveta jednosmerných informácií, blýskavých sloganov a rýchlokvasených prefabrikovaných celebrít.

„Jediné, čo ma rozčuľuje, je môj vlastný, strašne ubiehajúci čas. Začínam účtovať a uvedomujem si, koľko som ho v živote premrhal. Keď som bol mladší, zdravší a napriek tomu som nariekal, že nevládzem. A hľadal alibi, prečo to nejde…“

Dáš gól, kedykoľvek si zmyslíš

Hatala je „dobrý ročník“ 1958. Rodák z Holíča, no vraj nie Záhorák, ale Pomoravan. Vo zverokruhu ortodoxná panna. Už krátko po narodení sa prejavilo jeho prekliatie. „Keď som začal chodiť, po každom páde sa mi tvorili nápadne veľké podliatiny. A keď sa mi tlačili prvé zuby, neskutočne mi krvácali ďasná,“ spomína na obdobie, keď mu diagnostikovali hemofíliu.

Vraj chorobu modrej krvi, postihujúcu urodzené rody, ktorú má na svedomí porucha v chromozóme X, prítomnom v každom ľudskom organizme. Preto mu vtedy aj mama hovorievala „ty môj cárovič Alexej…“, podľa azda najznámejšieho hemofilika sveta.

V tínedžerskom veku choroba prepukla naplno. Krv sa mu masívne nalievala do kĺbov či svalov. Na rozdiel od zdravých ľudí sa tam zdržala dovtedy, kým neopuchli a nestvrdli na kameň. Strašne to bolelo, v kolenách, členkoch, lakťoch, ramenách.

Opakované krvácania kĺby deformujú, ubúda svalová hmota, štartujú sa zápalové procesy. Mesiace preto strávil v nemocnici v Skalici. V „praveku“ liečebných možností mu tam však postihnuté miesta akurát nahrubo natierali octanovou masťou a fixovali dlahou.

Malý Marián na fotke z roku 1962. Foto: Archív Mariána Hatalu
Marián Hatala, dieťa Malý Marián na fotke z roku 1962.

V roku 1969 sa stal pacientom dnes už nejestvujúcej bratislavskej nemocnice na Partizánskej ulici. Tam sa prvý raz stretol s doktorkou Angelikou Bátorovou, s ktorou sa, nielen ako pacient, kontaktuje dodnes. A podali mu kryoproteín, žltú tekutinu s koncentrátom faktora VIII, ktorý mu v krvi chýba. Vyvinul ho tamojší výskumný lekársky tím.

„Pamätám sa, hneď po stečení infúzie sme s otcom odišli do kina Pohraničník, pozreli sme si tam film Zlatokopovia z Arkansasu a potom som zase po vlastných dokráčal späť na kliniku,“ opisuje ten malý zázrak.

Deti sa vedia s problémali vyrovnať ľahšie. Spočiatku svoju chorobu ani veľmi nevnímal. Ona však nezaspala a ohlasovala sa čoraz častejšie a intenzívnejšie. „Mal som asi dvanásť, keď som spadol z bicykla, ktorý som si konečne vydrankal od rodičov. Otec ma so zakrvácaným kolenom na Partizánsku doniesol na rukách,“ pokračuje Hatala.

Operácia bola nevyhnutná, pár dní po nej sa mu však jazvy pretrhli a z kolena sa začala rinúť krv. V nemocnici strávil tri mesiace. Práve tam sa stretol s Alexandrom Vencelom, o ktorom tiež píše v knižke. „Neboj sa, dáš v živote gól, kedykoľvek si zmyslíš,“ povzbudil ho úspešný brankár Slovana aj reprezentácie.

Imunitný systém malého pacienta si časom vytvoril protilátku – inhibítor proti faktoru VIII, ktorý mu podávali denne vo vysokých dávkach. Liečba strácala na účinku. „Hrozilo, že vôbec nebudem chodiť. Videl som, ako sa moji rodičia trápia a uvedomil som si, že choroba ma naozaj limituje,“ priznáva.

Hľadajúc vlastnú cestu

Tento príbeh však nemá byť o životnom neúspechu. Práve naopak. Je o tom, ako aj nevyliečiteľná choroba môže človeka posunúť vyššie a ďalej. „Ak dlho ležíte, v onej zdanlivej bezmocnosti veľa premýšľate a napĺňate celý svoj malý svet predstavivosťou. Akoby ste do izby sťahovali stále ďalší a ďalší kus nábytku,“ vráti sa k obdobiu, keď hodiny osamote hĺbal, nasával myšlienky z kníh a hľadal si vlastnú cestu.

Na bratislavskom gymnáziu pre zdravotne postihnutých na Mokrohájskej ulici ho potom spolužiačka vyzvala, aby aj písal. Navzájom si vymieňali texty, tvorili školský časopis. Písanie mu pomáhalo vzoprieť sa bezmocnosti, ktorá plynula z choroby. Zažil však nielen prvé vážnejšie dotyky s literatúrou, ale založil aj školskú kapelu. „Hudba, či už blues alebo jazz, vo mne vypĺňa priestor, ktorý zvýši po minutých, čiže napísaných a publikovaných slovíčkach,“ vyznáva sa.

Na Univerzite Komenského začal študovať kombináciu slovenčina-nemčina. V treťom ročníku však požiadal o odklad. Nielen zo zdravotných dôvodov. „Odporučila mi to moja lekárka a zároveň bútľavá vŕba. Videla, že som introvert a v živote zložito hľadám svoj sever. Navyše, viaceré predmety a ich vyučujúci mi akosi nešli pod nos,“ zdôvodňuje.

V roku 1999 v Divadle Stoka so spisovateľom... Foto: Archív Mariána Hatalu
Tomáš Janovic, Marián Hatala V roku 1999 v Divadle Stoka so spisovateľom Tomášom Janovicom.

Štúdium mal pôvodne prerušiť iba na rok. Napokon sa k nemu už nikdy nevrátil. „Dalo mi pocit slobody, že som sa tak rozhodol. Lenže boli aj obdobia, keď som to ľutoval,“ priznáva. Urobil si aspoň štátnicu na jazykovej škole v Brne. Nemčinu potom učil na základných a stredných školách, až zakotvil na súkromnom gymnáziu Mercury.

„Päť rokov som sa tam venoval najmladším, primánom a sekundánom. To učiteľovanie mi neraz pripomínalo krotenie divej zveri. Niektoré deti si totiž pridobre uvedomovali, že za nimi stoja dobre situovaní, vplyvní a mediálne známi rodičia,“ hovorí. Vchádzajúc do triedy si vždy opakoval: Vnikni a vynikni!

„Ale v konečnom dôsledku to bola dobrá skúsenosť,“ zhodnotí. Nasledovali roky práce v česko-slovenskom týždenníku Mosty. Prestížnom, ale finančne živoriacom, jednostaj závislom od vôle úradníkov schvaľujúcich granty. „V roku 2003 som si povedal: Stačilo. Odvtedy som v slobodnom povolaní a omnoho sústredenejšie a cieľavedomejšie sa venujem vlastnej tvorbe,“ uzatvára túto etapu.

Beletrizoval som hemofíliu

V roku 1990 vydal prvú básnickú zbierku Moje udalosti. V Mníchove. Žil tam totiž emigrant z Plzne, ľavicový intelektuál Daniel Strož, ktorý s Karlom Krylom založil v roku 1977 vydavateľstvo PMD (Poezie mimo domov). V jeho „lentilkovej“ edícii úzkych zošitov pastelových farieb vychádzali verše Wernischa, Šruta, Vladislava, Bondyho, Hejdu, Listopada, Dědečka a ďalších. Publikoval v nej ako prvý Slovák.

Postupne pridal ďalšie knižky. Dodnes je to už sedem básnických zbierok, plus tri výbery z nich, jeden vyšiel v Rakúsku v preklade nemeckého básnika Reinera Kunzeho. K tomu tri knihy aforizmov a dve pre deti, na tie je zvlášť hrdý, prešli „prísnou kontrolou“ jeho dvoch milovaných detí. Do slovenčiny prekladá nemecky píšucich autorov, okrem Kunzeho aj Rolfa Dietera Brinkmanna, Ericha Frieda, Manfreda Chobota, Sabinu Gruberovú, Inga Schulzeho a ďalších.

Prvé diela mu vyšli v malom provinčnom vydavateľstve. Ako vzniklo? „Rozhodli sme sa ho založiť s dvoma priateľmi. No len čo sme o tom začali vážne hovoriť, objavili sa neprekonateľné prekážky.“ Bolo mu však trápne cúvnuť. Nuž vyhlásil: Urobme to teda iba preto, že to nejde! Odvtedy chápe, že treba robiť aj veci, ktoré sa urobiť nedajú.

Nepopulárne a nezaplatené, ktoré stoja veľa námahy a času. Ak má však človek šťastie na ľudí „vystrúhaných z podobného dreva“, môžu sa podariť. Ludvík Kundera tomu hovoril „trvalé pokusníctvo“. Kto sa ho vzdá, toho čaká rezignácia a ľahostajnosť. Nanešťastie, mieni Hatala, je okolo nás takých ľudí viac než dosť.

Prezentácia knihy Povrazochodec v roku 2005 s... Foto: Robert Hüttner, Pravda
Zita Furková, Marián Hatala Prezentácia knihy Povrazochodec v roku 2005 s herečkou Zitou Furkovou.

V istej bratislavskej bezbariérovej a nefajčiarskej kaviarni, s interiérom v štýle vkusne zariadenej obývačky, pripravuje voľný cyklus literárno-hudobných programov, na ktoré si pozýva ľudí sebe umelecky aj ľudsky blízkych. Zažil tu s nimi, ako hovorí, „nejednu neskutočnú pracovnú sobotu“.

V nateraz poslednej knihe sa konečne dokázal „vyrozprávať“ aj zo svojej celoživotnej spoločníčky choroby. Nie je to, ako zdôrazňuje, výpoveď „bolestínska a sebaofukovacia“, nevznikla prostým prepisom objemného chorobopisu. Je zväčša veselá, aj keď sa neraz číta so slzou zatlačenou aspoň v jednom oku. „Beletrizoval som hemofíliu,“ tvrdí o nej.

Poviedky, ktoré mapujú spomienky a skúsenosti „hemoša“, zoradil chronologicky, ale tematicky aj motívom preplietol. Záverečný príbeh je akoby bilančný. Z rodinnej lyžovačky na Roháčoch. Keďže sám sa X lyžovať nesmie, plní tam rolu taxikára, zásobovača či na svahu „stepujúceho“ fotografa. Keď už nevládze, sadne si do blízkej krčmy a počúvajúc iných dovolenkárov snová v duchu poslednú kapitolu…

Pred rokmi mu naraz vytrhli šesť zubov. Pritom už extrakcia jediného ho mohla zabiť. Šesť zubov rovná sa šesťnásobná smrť. Ale keď je už človek mŕtvy, uvažuje X, môže mu byť srdečne jedno, koľkonásobne. On však nielenže prežil, ale ešte sa aj usmieva. Síce deravo, ale usmieva sa. Ten úsmev stojí za to. S hemofíliou, ktorá ho po celý život obmedzuje, ale aj učí obmedzeniam čeliť, vzdorovať či obchádzať ich, jednoducho tvorí nerozlučnú a nezmieriteľnú dvojicu. Ešte si nie sú „kvit“, ale už sa blížia k vzájomnému zmiereniu.

Čo je hemofília

  • vrodená krvácavá choroba, genetická porucha, spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy (faktora VIII v prípade hemofílie typu A, resp. IX pri hemofílii typu B), ktorá je potrebná na zrážanie krvi
  • nedostatok koagulačného faktora vedie k nadmerným prejavom krvácavosti aj po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, pri a po operáciách tak dochádza k spontánnemu a zväčša aj život ohrozujúcemu krvácaniu, vonkajšiemu alebo vnútornému, do kĺbov či svalov
  • toto závažné, liečiteľné no nevyliečiteľné ochorenie prenášajú zdravé ženy a hemofíliou trpia mužskí potomkovia rodiny, čiže genetická podstata tohto ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X, ktorý majú v tele muži aj ženy
  • hovorí sa jej tiež „kráľovská choroba“, keďže v 18. a 19. storočí sa vyskytla vo viacerých kráľovských rodoch Európy, k jej najznámejším nositeľom patrí anglická kráľovná Viktória (1819 – 1901), ktorej sedem detí sa manželskými zväzkami spojilo s ďalšími urodzenými rodmi, ako aj ruský cárovič Alexej (1904 – 1918) z rodu Romanovovcov, ktorému v liečbe pomáhal mysteriózny sibírsky sedliak Rasputin, no napokon sa mu nestala osudnou choroba, ale boľševická revolúcia.

© Autorské práva vyhradené

4 debata chyba
Viac na túto tému: #Úspešní Slováci #hemofília