Keď u autistov podporujú želané správanie, zlé mizne samo

Začnime otázkou, čo je vlastne aplikovaná behaviorálna analýza. Viete to jednoducho vysvetliť?  
Karola Dillenburgerová (K. D.): Nie je to ľahké. Ide o samostatnú vednú disciplínu, takže je to akoby ste chceli pár slovami vysvetliť, čo je to biológia. V jednoduchosti je však behaviorálna analýza vedou, ktorá skúma, ako funguje správanie. Keď rozumieme mechanizmom správania sa, môžeme to aplikovať v sociálne relevantných oblastiach. Vtedy ide o spomínanú aplikovanú behaviorálnu analýzu. Jej uplatnenie však nenachádzame len pri autizme, ale môže sa využívať aj pri práci so starými ľuďmi, pri rôznych druhoch postihnutia, ale aj ako bežná učebná metóda.

Mickey Keenan (M. K.): Ja by som ešte dodal, že je to zvyšovanie povedomia o následkoch nášho správania sa. A aplikácia je naozaj možná na mnohých úrovniach, od individuálnej po celú spoločnosť.

Ako behaviorálny analytik nazerá na správanie?
K. D.: Jedno zo zistení behaviorálnej analýzy je, že rovnaké správanie nemusí mať rovnakú funkciu. Keď vidíte dieťa, ako z téglika vyjedá jogurt kovovou lyžičkou, pomyslíte si zrejme, že je hladné. Ale v skutočnosti ho k tomu môže motivovať aj to, že má rado pocit studeného kovu lyžičky na jazyku. Alebo že chce rýchlo vyprázdniť téglik, aby ho mohlo na čosi použiť. Keď človek rozumie, že správanie môže vyzerať na pohľad rovnako, ale má rôzne funkcie, môže začať s intervenciou a zmeniť neželané správanie. V tomto prípade povedzme zmení to, že dieťa pri jedení jogurtu už nezašpiní seba aj všetko navôkol.  

Asi najlepšie sa vysvetľuje na príkladoch, vedeli by ste opísať ten, ktorý ste ukazovali počas svojej prednášky? 
K. D.: Pri ABA ide o podporovanie želaného správania formou hry, najskôr aj s odmenou. Nie o potláčanie a upriamovanie pozornosti na neželané správanie. Keď je všetko správanie želané, na zlé nezostáva čas. Niekedy sa darí len minimalizovať neželané správanie, inokedy úplne mizne. Takže ideou je, aby ste sa sústredili na to, čo chcete, aby dieťa robilo, a nie na zakazovanie a menenie zlého. 

M. K.: A v príklade, na ktorý ste sa pýtali, išlo o posilňovanie žiadaného správania, v tomto prípade očného kontaktu s ľuďmi u autistického dieťaťa. Matka s ním cvičila v práčovni s pomocou odmien. Počítala a zapisovala pri tom, aký dlhý čas prebehne po slovách "pozri sa na mňa”, až kým sa dieťa na ňu skutočne pozrie. Najskôr šlo o desiatky sekúnd. Neskôr sa reakcia skrátila na čas bežný u normálne sa vyvíjajúcich detí. Postupne sa upustilo od odmeňovania, dieťa našlo prirodzenú odmenu v radosti z očného kontaktu. Tým sa však cvičenie nekončilo. Bolo potrebné opakovať ho v inom prostredí, napríklad v kuchyni. A s inými ľuďmi, povedzme s otcom. Až keď reagovalo v rôznych prostrediach a na rozličných ľudí, považovali sme schopnosť za naučenú. 

Počas prednášky ste kládli ľuďom aj otázky typu, či psa možno naučiť šoférovať, mroža robiť „brušáky“ alebo akváriovú rybičku aportovať. Následne ste ukázali videá, kde to zvieratá naozaj dokázali. Mnohí kritici ABA však hovoria práve o tom, že to nie je skutočné učenie, ale len drezúra, ako pri zvieratách, hoci, samozrejme bez biča…  
M. K.: Áno, s týmto názorom sa stretávame veľmi často. Ja sa snažím kritikov vždy primať k tomu, aby sa na to pozreli opačne. Nie je to náhodou tak, že keď psa naučíme šoférovať, vlastne zaobchádzame so zvieraťom ako s človekom? Naozaj to nie je o tom, že učíme deti ako psov, ale že dokážeme meniť správanie. Čo je na takomto postupe zlé, ak to plní účel? Hovorí niekto o drezúre, ak naučíme potkany vyhľadávať pozemné míny?

Terapeutička trénuje s dieťaťom ABA metódou. Autor: SHUTTERSTOCK

Zvieratá však naučenú činnosť často opakujú jedine výmenou za odmenu. Nepotrebujú aj vaši autistickí pacienti za želané správanie nejaký úplatok?
K. D.: V prípade, že dieťa stále vyžaduje odmenu, cvičenie nemôžeme považovať za dokončené. Prirovnám to k učeniu sa jazde na bicykli. Rodičia najskôr dieťaťu bicykel pridŕžajú, neskôr ešte chvíľu behajú popri ňom kvôli istote, ale napokon bicykluje samo. Rodiča pri tom už nepotrebuje. Cieľom je, aby napríklad autistické dieťa našlo prirodzenú odmenu v komunikácii s inými ľuďmi.

ABA niektorí kritizujú aj za jej kontroverzné začiatky, keď sa psychológovia praktizujúci túto metódu nesústredili len na posilňovanie pozitívneho správania, ale tiež trestali to negatívne. Neraz napríklad elektrošokmi. Je moderná ABA zbavená takýchto praktík?
K. D.: Jednoznačne. Pri tejto otázke však treba ľuďom pripomenúť, že v 60. rokoch, keď sa s ABA začínalo, boli elektrošoky celkom bežnou metódou, ako zvládať niektoré ťažké stavy agresívnych pacientov. Ale rozdielne metódy sa nevyužívali len v medicíne, veď ešte aj po druhej svetovej vojne bolo bežné, že učitelia v školách bili deti trstenicou. Tvrdí niekto, že vzdelávanie v školách je pochybné, pretože v 50. rokoch sa deti na vyučovaní bili trstenicami? Samozrejme, že nie. Ak by to dnes niekto robil, nie je to chyba školstva, ale zlyhanie jednotlivca. V tom prípade ho treba obviniť a podstaviť pred súd. A to isté platí aj pri ABA.

M. K.: Keď je učenie zábavou, nepotrebujete tresty. Na druhej strane, aj ABA má pred sebou ešte dlhú cestu a existujú typy správaní, s ktorými si nevieme celkom dobre poradiť.

Pred časom vyšiel v denníku New York Times veľký článok o deťoch, ktoré sa podarilo celkom vyliečiť z autizmu. Zachytili v ňom aj príbeh dvoch matiek, ktorých rovnako starí synovia navštevovali ABA terapiu. Jednej syn sa vyliečil a podľa špecialistov už nevykazoval absolútne nijaké známky autizmu, druhého stav sa takmer vôbec nezmenil. Rovnako aj vy ste na prednáške uviedli príbehy s rozličnou úspešnosťou. Sú nejaké limity pre aplikáciu ABA pri autizme, napríklad vo výške IQ alebo podobne? Viete dopredu povedať, či dané dieťa má šancu na vyliečenie?
K. D.: Pomocou ABA viete zmeniť správanie každého, nielen detí, nielen pacientov s autizmom. Momentálne však nevieme povedať, ako ďaleko sa v konkrétnom prípade podarí zájsť. Vždy treba ísť krok za krokom, a keď je ďalší krok priveľký, vrátiť sa a skúšať znova. V každom prípade, rozšírenie ABA vo svete nie je také veľké a aplikácia taká dlhá, aby sme už poznali všetko. Máme pred sebou ešte dlhú cestu.    

Hovoríte, že ABA nie je rozšírená. Ako ste sa k nej dostali vy pred rokmi, teda v čase, keď v Európe bola takmer úplne neznáma? Cez autizmus?
M. K.: Ja som sa dlhé roky venoval experimentálnej analýze správania, pracovali sme pri tom s ľuďmi aj so zvieratami, ale bolo to v rovine laboratórnej vedy. Už vtedy som vedel, že existuje aj aplikovaná časť tejto oblasti, kde možno ľuďom pomáhať, preto som sa snažil byť v kontakte s ľuďmi z rôznych krajín, ktorí sa aplikácii venovali. Autizmom som sa nikdy nezaoberal, ale dozvedal som sa čoraz viac o tom, čo ABA v súvislosti s autizmom dokáže. Jedného dňa ma oslovili, aby sme skúsili ABA pri liečbe jedného dieťaťa s autizmom. Preto som sa musel ponoriť aj do tejto témy, ale vždy bolo mojím cieľom najmä vyškoliť rodičov, aby dokázali svojmu dieťaťu pomáhať sami. To, že som skončil pri autizme, je vlastne náhoda. Ale cítil som bezradnosť rodičov, ktorých nik nevedel zmysluplne poučiť.

K. D.: Moja cesta bola trochu odlišná, ja som najskôr pôsobila ako klinická psychologička v Nemecku, odkiaľ pochádzam. Počas praxe som len sem-tam prichádzala do kontaktu s behaviorálnou analýzou, no zdalo sa mi, že poskytuje riešenia, ktoré ľuďom naozaj pomáhajú. Zásadná zmena nastala, keď som stretla Mickeyho, ktorý mal v tomto smere mnoho teoretických znalostí a začali sme ich spoločne uplatňovať pri mojej vtedajšej špecializácii – pomoci zneužívaným deťom.  

Ako im ABA pomáhala?
K. D.: Hľadali sme spôsob, ako zistiť, či bolo dieťa zneužívané, bez priamych otázok. Aby sme ho zbytočne netraumatizovali, ak v skutočnosti zneužívané nebolo. Samozrejme, išlo o úplne iné aplikovanie behaviorálnej analýzy, ako v prípade autistických detí. 

K nim ste sa dostali spoločne s Michaelom, keď ho oslovili, aby im skúsil pomôcť? 
K. D.: Áno, stretli sme sa s rodinou malého Cilliana, autistického chlapca, ktorý vôbec nekomunikoval s okolím. Pracovali sme s ním celý rok a potom ešte prizvali experta z USA, keďže tam má ABA dlhšiu tradíciu. Bol to nielen začiatok našej práce s ABA pri liečbe autizmu, ale aj začiatok jedného úspešného príbehu. Cillian vďaka ABA napredoval a neskôr vyštudoval univerzitu.

V USA sa už 43 štátov legislatívne zaviazalo k zabezpečeniu prístupu k službám profesionálov vyškolených v oblasti ABA pre potreby rodičov detí s poruchami autistického spektra. Prečo je za oceánom ABA tak rozšírená, kým v Európe sa k nej štáty správajú viac rezervovane?  
K. D.: Podobne ako v našom prípade v Severnom Írsku, kde si vlastne ABA vyžiadali samotní rodičia, ktorí v nej videli zmysluplnú pomoc pre ich dieťa, aj v Spojených štátoch si takéto zákony presadili najmä rodičia detí. Známym je napríklad príbeh právničky zo štátu Južná Karolína Lorri Unumbovej, ktorá stojí sa združením Autism Speaks a sama má syna Ryana s autizmom. Keď sa dozvedela o ABA, zistila, že takúto terapiu nepokrýva nijaké poistenie v jej štáte. Ona ako právnička si mohla dovoliť zaplatiť si to aj sama, predsa sa však rozhodla bojovať aj za iných rodičov, ktorí by si to z vlastného vrecka nevedeli zaplatiť. Napokon sama napísala a presadila nový zákon na štátnej úrovni, ktorý túto terapiu uznáva a hradí. 

M. K.: Tu treba pripomenúť, že v tých štátoch, kde ABA prijali ako účinné opatrenie proti autizmu, to nebolo len populistické rozhodnutie politikov, aby vyhoveli rodičom. Všade terapiu hodnotili zdravotnícki experti, ktorí v každom štáte zvlášť zvažovali odborné články a celú vedu, ktorá za ABA stojí. Dnes aj vďaka tomu môžeme povedať, že v USA pri 43 separátnych posúdeniach ABA uspela ako účinná terapia pri autizme.  

Karola Dillenburgerová a Michael Keenan. Autor: Robert Hüttner, Pravda

Vy sa o čosi podobné teraz snažíte v Európe. Usilujete sa iným štátom, teda aj Slovensku, ponúknuť model, aký funguje u vás v Severnom Írsku?
M. K.: Nielen po skúsenostiach z našej krajiny, ale aj z USA, vidíme, že rodičia majú najviac energie aj najväčší záujem na tom, aby štát v ich krajine ABA podporoval. Keď sme u nás začínali, rodičia mi navrhovali, aby som sa postavil na čelo neziskovej organizácie, ktorá bude presadzovať liečbu autizmu pomocou ABA, no odmietol som, lebo naozaj by tu malo ísť najmä o rodičov. 

V Európe je problém aj s nedostatkom odborníkov v tomto odvetví. Napríklad v Nemecku nenájdete univerzitu, ktorá by ponúkala špecializáciu pre ABA expertov…
K. D.: Hoci v Nemecku už 35 rokov nepôsobím, občas hosťujem na nejakej nemeckej univerzite, mám tam, samozrejme, aj rodinné väzby. Takže trochu sledujem aj tamojšie dianie a podľa mňa je v Nemecku problém v tom, že odborné kruhy mali doteraz skúsenosť iba s rôznymi šarlatánmi, ktorí sa za ABA terapeutov len vydávajú. Vlastne je to celoeurópsky problém. Keďže na pohľad sú techniky učenia, ktoré používame, jednoduché, často sa objaví nejaký kurz, ktorý tvrdí, že z vás vyškolí ABA experta za 2 – 3 dni. Ako sme už spomínali, za ABA stojí celá vedná disciplína behaviorálna analýza a určite uznáte, že vede sa nemožno naučiť za pár dní. Veď – dali by ste si robiť zuby lekárovi, ktorý sa dentistom stal po dvojdňovom kurze? 

M. K.: Problém spočíva v tom, že tí, čo rozhodujú o tom, či sa ABA terapia bude hradiť z verejných peňazí, či sa budú školiť experti na vysokých školách, často prichádzajú do kontaktu len s rôznymi mýtmi o ABA, pričom si reálnych ABA expertov ani nevypočujú. Možno by pre nich nebolo na škodu rozhliadnuť sa po svete a opýtať sa napríklad 43 rozličných lekárskych komisií v USA, prečo si ich členovia myslia, že ABA môže pomôcť autistom. Mať vôľu dozvedieť sa niečo, čo možno dosiaľ sami nevedia.  

Ako sa vám darí u nás?  
K. D.: Už nejaký čas spolupracujeme s Prešovskou univerzitou, kde sa momentálne pracuje na tom, aby mala vlastný odbor pre štúdium ABA. Už teraz máte na Slovensku dve certifikované behaviorálne analytičky, ktoré vyštudovali na amerických univerzitách. Zároveň nás teší, že na našu poslednú prednášku do Bratislavy prišli tak rodičia autistických detí, ako aj učitelia, mali sme tam aj zástupkyňu Prešovskej univerzity a za štátnu správu predstaviteľku ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny. 

Po bratislavskej prednáške ste odchádzali do Brna na Masarykovu univerzitu. V Česku ste už našli reálnu podporu pre ABA?   
K. D.: Áno, tam vlani vláda povedala, že sa chce vybrať týmto smerom a momentálne sa už za ABA expertov diaľkovo u mňa školí 14 ľudí, jeden za každý samosprávny kraj v Česku. Zároveň vláda financuje preklad odbornej literatúry a rieši sa akreditácia pre výučbu ABA na Masarykovej univerzite. Takýmto spôsobom už o pár rokov budú v tejto oblasti úplne sebestační a môžu ju dokonca sami ďalej rozvíjať. 

Čo má robiť rodič autistického dieťaťa, ktorého ABA zaujala a chcel by týmto spôsobom pomôcť svojmu dieťaťu?    
K. D.: V spolupráci s rodičmi sme napríklad vypracovali online úvod do problematiky, ktorý sa volá Simple Steps. Je to dobrý začiatok a onedlho by mal byť prístupný aj v českej verzii, takže už pre ľudí na Slovensku nebude prekážkou ani jazyková bariéra. Prácu s expertom to však, žiaľ, nedokáže nahradiť. Na Slovensku už máte dve odborníčky a azda ich bude v dohľadnom čase viac.  

Je terapia obmedzená vekom? Kedy je dobré začať? 
M. K.: Existuje mnoho výskumov o tzv. skorej intervencii, ktoré hovoria, že čím skôr sa začne, tým lepšie. Mozog dieťaťa sa v nízkom veku stále vyvíja a je lepšia šanca pomôcť vývoju správnym smerom. Aj učenie ide lepšie mladším, poznáte to určite napríklad z výučby cudzích jazykov. A ABA je vlastne o učení sa. Neznamená to však, že by niekedy bolo neskoro. Učíme sa celý život. A napokon ABA terapie sa využívajú aj pri práci so starými ľuďmi. 

Odhadnúť úspešnosť liečby však naozaj nemožno…
M. K.: Nie, naozaj nevieme povedať, koľko krokov bude ktoré dieťa napokon schopné spraviť. Ale to by nemalo byť prekážkou. Keby teraz vymysleli liek povedzme na rakovinu pankreasu, ktorý by vyliečil len isté percento ľudí, zrušili by sme jeho vývoj? Asi nie. Niektorí kritici ABA však tvrdia, že ak nefunguje u každého, nezaoberajme sa tým vôbec. Čo je škoda.