Štát musí urobiť pre parkinsonikov oveľa viac

Venujete sa dobrovoľnej pomoci parkinsonikom. Čo ovplyvnilo vaše rozhodnutie podávať pomocnú ruku ľuďom s Parkinsonovou chorobou?

Kľúčovým rozhodnutím bola aktivita mojej sestry Miriam. V jednu krásnu nedeľu po cvičení s parkinsonikmi mi oznámila, že by radi aj tancovali. Tu sa to celé začalo. Prvá hodina tanca bola pre mňa doslova šokujúca. Mýlia sa tí, čo si myslia, že je to len o trasení rúk. Jeden parkinsonik behá, druhý v hýbaní tela zamŕza, ďalšieho treba držať, aby nepadal k zemi. Pohyb a tanec sú pozitívnym podporným a nevyhnutným článkom pri tejto diagnóze. Vtedy som si uvedomila, že je dôležité robiť tanečné hodiny aj osvetu s cieľom informovať širokú verejnosť o tejto ťažko ovládateľnej diagnóze.

Ako človek môže zistiť, že zbadal parkinsonika a, naopak, nejde o osobu v opitom stave alebo pod vplyvom psychotropných lá­tok?

Laik, ktorý nemá informácie o príznakoch Parkinsonovej choroby, sa dostáva do zmätočnej situácie. Nemôže vedieť, že ide o slušného človeka, ktorého telo „ovláda Parkinson”. Zamyslite sa na chvíľu. Koľkokrát ste stáli na zastávke MHD a videli ste „mikajúceho sa človeka” alebo takého, čo zostal zrazu pred vami stáť a „zavadzal”? Aká bola vaša reakcia a akcia? Bohužiaľ, mnohokrát pre parkinsonikov žalostná. Aj na základe týchto nepríjemných zážitkov zostávajú radšej „uväznení" doma. Z tohto dôvodu sme so sestrou Miriam pracovali na „rozpoznávajúcom znaku". Ochranný znak v tvare osemuholníka, viditeľný na oblečení, informuje laika, že ide o pacienta s Parkinsonovou chorobou. Veríme, že vďaka nemu budú správne rozpoznateľní a nebudú mať strach z nepríjemných diskriminačných, urážajúcich poznámok na verejnosti.

Foto: Archív Dagmar Pupalovej

parkinson, Pupalky Z nácviku divadelnej hry s názvom Nosnikrap. Napísala ju Dagmar Pupalová, ktorá verí, že bude pre divákov poučná i nápomocná.

Aká je na Slovensku zdravotná starostlivosť štátu o parkinsonikov a prípadne aj v porovnaní s najvyspelejšími krajinami Európskej únie?

Najprv poznamenám, že spolupracujeme s mnohými odborníkmi, ktorí sa snažia pacientom uľahčiť ich boj s chorobou. Na Slovensku sú v zložitej situácii aj lekári, aj naši pacienti. Od pacientov počujeme pozitívne, ale, bohužiaľ, častejšie veľmi negatívne správy. Buďme k sebe ohľaduplnejší, nikto nikdy nevie, kedy bude pomoc potrebovať on. Fakt je, že našim pacientom chýba podpora štátu, chýba aspoň jeden člen NR SR i Európskeho parlamentu zo Slovenska, ktorý by hájil ich záujmy. Štát zabúda aj na pomoc príbuzným zdravotne znevýhodnených občanov. Treba zobudiť kompetentných, ktorí majú možnosť zmeniť veci k lepšiemu, lenže zatiaľ spia ako „nepobozkané spiace šípové Ruženky”. Budem sa venovať preskúmaniu zdravotnej starostlivosti o parkinsonikov v iných krajinách EÚ a tie najlepšie systémy vyberiem a pokúsime sa ich presadiť u nás. Je našou povinnosťou pomôcť zdravotne znevýhodneným spoluobčanom k návratu späť do života.

Čítajte viac Proti zamŕzaniu z ochorenia sa dá zabojovať aj tancom a cvičením

V Banskej Bystrici ste usporiadali podujatie pre parkinsonikov. Čo bolo jeho poslaním?

Nášmu občianskemu združeniu Pupalky sa v spolupráci so zástupkyňou regionálneho klubu SPS Parkinson Banská Bystrica Ivetkou Burkovcovou a s Nadáciou Eriky Karovej podarilo uskutočniť veľkolepú humánnu športovú akciu. Pricestovali parkinsonici z celého Slovenska, zapojili sa mladí športovci, na podujatí sa zúčastnili aj deti, siroty z Ukrajiny. Poslaním bolo spoločnými športovými hrami poskytnúť deťom možnosť zoznámiť sa s parkinsonikmi a spoznať príznaky tejto choroby. Podarilo sa nám vytvoriť krásne podujatie, naplnené hodnotami vzájomného porozumenia, podpory, pomoci, súcitu pre všetkých bez rozdielu veku a zdravotného postihnutia.

Mala by zmysel hodina výučby na základných či stredných školách, aby sa mladí dozvedeli o parkinsonikoch a ich problémoch?

Samozrejme, áno a v tejto záležitosti plánujeme osloviť aj ministra školstva. Prínos by mala celá naša spoločnosť. Mladí ľudia by si viac vážili svoje zdravie, vedeli by hlavne v kritických situáciách ohrozujúcich život správne reagovať a pomôcť. Ak sa parkinsonik dostane do stavu zamrznutia na priechode pre chodcov a vodič dostane zelenú, viete si predstaviť, do akej stresovej situácie sa dostanú všetci zúčastnení. Preto je naším cieľom edukovať mladých o príznakoch Parkinsonovej choroby a poskytnúť „manuál správnej a rýchlej pomoci”. Verím, že aj divadelná hra nazvaná Nosnikrap, ktorú som napísala, a nad ktorou prevzala záštitu ministerka kultúry a ministerka spravodlivosti, bude pre diváka poučná a nápomocná; finančne ju podporilo ministerstvo kultúry.