Bakken Invitation Award sa udeľuje tým ľuďom po celom svete, ktorí nezištne pomáhajú iným. Každý rok sa vyberie desať najšľachetnejších ľudí. „Ešte v máji minulého roka som dostal nomináciu na toto ocenenie od svetovej pacientskej organizácie International Alliance of Patients' Organizations (IAPO), kde som bol nominovaný medzi 150 ľuďmi sveta. Nomináciu som prijal,“ hovorí Igor Chamilla. Vlani začiatkom septembra dostal správu, že sa stal jedným z desiatich ocenených z celého sveta. Jeho prvou reakciou boli slzy a dojatie.
Z ocenenia sa radovala aj jeho najbližšia rodina. „Okolie o tomto ocenení ani netušilo a ani sa nejako mimoriadne nechválim. Mrzí ma ale, že často len v predvolebných obdobiach veľa kandidátov krátkodobo prejavuje svoj záujem o zdravie a zdravotne postihnutých. Po voľbách už ale na všetko zabúdajú a ďalej sa tejto téme a problematike zdravotne postihnutých už nevenujú. Škoda,“ myslí si ocenený pacient a šéf Kardioklubu.
Držiteľ ocenenia Slovak Gold
Chamilla je sám kardiologický pacient. V lete roku 2000 prekonal dvakrát rozsiahly infarkt myokardu s ťažkým zdravotným postihnutím. Život mu vtedy zachránili lekári z Východoslovenského ústavu srdcových a cievnych chorôb v Košiciach. Neskôr absolvoval operáciu srdca, plastiku aorty, a v roku 2010 mu implantovali kardiostimulátor. „Môj život sa po infarkte výrazne zmenil. Všetky moje predchádzajúce aktivity a podnikanie ustúpili do pozadia. Vtedy som si uvedomil, že žiť je krásne a nestačí len byť úspešným podnikateľom,“ tvrdí Chamilla, ktorý je dvojnásobným držiteľom prestížneho ocenia Slovak Gold za vývoj a výrobu invalidných vozíkov.
Prostredníctvom pacientskej organizácie začal pomáhať aj ďalším. Poskytuje rady nielen pacientom, ale aj ich rodinným príslušníkom. Ľudia po infarktoch, mozgových príhodách alebo s cievnymi problémami podľa neho často svoj aktívny život opúšťajú, stávajú sa pasívnymi a upadajú do apatie a depresií. „Lekári síce ich telo vyliečia, ale ich psychickému stavu už nevenujú takú veľkú pozornosť. A tu je jeden zo základných pilierov činnosti klubu a mojich aktivít,“ dodáva s tým, že si po operáciách hľadal adekvátne zamestnanie, ale úrady práce mu neboli schopné akokoľvek pomôcť.
"Pravdou je, že zamestnávanie ľudí so zdravotným postihnutím, teda aj ľudí po infarktoch, mozgových príhodách a cievnych ochoreniach, je veľmi ťažké a skoro 90 % takýchto pacientov uviazne v sieti nezamestnaných,“ povedal s tým, že podpora podnikania ľudí so zdravotným postihnutím je síce viditeľne deklarovaná, reálne sa dopracovať k takejto podpore je však takmer nemožné. Veľký podiel na tomto nepriaznivom stave majú samotní pracovníci úradov práce. "Žiaľ, nestretnete sa tam s priamou ochotou, ale určite sa tu stretnete s obrovskou byrokraciou,“ myslí si Chamilla. To bol tiež moment, keď sa naplno začal venovať práci pre pacientsku organizáciu.
Pomoc podľa neho nepotrebujú len pacienti, ale aj ich rodinní príslušníci. Často totiž narážajú na problémy, ktoré im do života vnášajú úradníci a úrady. Stále pretrváva akútny nedostatok informácií o možnostiach ďalšieho aktívneho života, o možnostiach kompenzácií ich zdravotného stavu, o právach a možnostiach pokračovať v práci, o podpore zamestnávania zdravotne postihnutých ľudí a o možných podporách v ich podnikaní.
Pacientom chýba duševná sila
Veľkú časť riešenia problémov kardiologických pacientov podľa Chamillu tvoria aj otázky súvisiace s ich zdravotným stavom. "Takmer všetci potrebujú popis svojho zdravotného stavu preložiť ,do ľudštiny‘, pretože nerozumejú skratkám a odborným popisom uvedeným v lekárskych správach. Často sú prekvapení, keď zistia, ako na tom vlastne sú,“ dodáva. Časté otázky bývajú aj na oblasť posudzovania invalidity a získania preukazu ŤZP a následne kompenzácii ich zdravotného postihnutia.
„Preto ja každý deň hovorím s ľuďmi, dávam im informácie o nových možnostiach života a snažím sa ich vytrhnúť z postraumatickej apatie,“ uvádza. Je to podľa neho ťažké, väčšinou pacienti nemajú dosť svojej duševnej sily a potrebujú pomoc, žiaľ, v našich zdravotníckych zariadeniach, rehabilitačných zariadeniach, kúpeľoch, a všeobecne v spoločnosti, sa tejto duševnej pomoci poskytuje žalostne málo.
Dni podľa neho bežia jeden za druhým a všetky sú skoro rovnaké – telefonáty, internet a poradenstvo od rána do večera. "Popritom spravujem klubovú webstránku kardioklub.sk, kde je veľa dôležitých informácií pre pacientov s kardiovaskulárnymi ochoreniami. Denná návštevnosť našej klubovej webstránky je okolo 500 návštev,“ dodal najšľachetnejší človek na margo svojho pracovného dňa.
Aktivity pre občianske združenie mu zaberú všetok čas. Vždy si však z neho utrhne chvíľu, ako sám hovorí, na ušatých priateľov v králikárni.
Peniaze, 20-tisíc eur, ktoré dostal pre Kardioklub, Chamilla použije na zabezpečenie nových priestorov. „Som rozhodnutý pokračovať vo svojich aktivitách, rozvíjať tretí sektor, zakladať nové kardiokluby na Slovensku a venovať sa kardiologickým pacientom a ich rodinám. Mám vnútorný pocit, že tieto moje aktivity ľudia potrebujú a ako to vyzerá, tak ešte dlho ich potrebovať budú.“
Pozornosť treba zamerať na problémy kardiakov
„Je potešujúce, že môžem pomáhať všetkým ľuďom, ktorí sa na nás obrátia so žiadosťou o pomoc,“ tvrdí predseda pacientskej organizácie Kardioklub SK Igor Chamilla, ktorý si tento mesiac poletí na Havaj prevziať ocenenie Najšľachetnejší muž na svete.
S čím ako združenie najviac bojujete?
Existencia a činnosť pacientskeho občianskeho združenia sa stretáva s bežnými problémami súvisiacimi s udržaním a financovaním prevádzkových priestorov združenia. Získať vhodné klubové priestory a následne dobrých sponzorov je veľký problém, pretože kardiovaskulárne ochorenia nie sú viditeľné. Človek po infarkte vyzerá zdravo, a tak o jeho problémy sa už neprejavuje taký záujem ako napríklad o problémy nevidiacich alebo nechodiacich a vozičkárov. Zarážajúca je ale skutočnosť, že až 80 percent zdravej populácie Slovenska je ohrozených niektorým kardiovaskulárnym ochorením alebo diabetes. Na kardiovaskulárne ochorenia zomiera dvakrát viac pacientov ako na rakovinu. Tu sa prejavuje evidentný nedostatok v osvetovej činnosti. O problematiku kardiovaskulárnych ochorení sa ľudia začnú zaujímať až vtedy, keď ich to priamo zasiahne, čo už ale býva zväčša neskoro.
Ako ste sa dostali k práci v pacientskej organizácii?
Ešte v roku 2002 sa skupina kardiologických pacientov stretla na liečení v kúpeľoch Sliač, kde spontánne vytvorili pacientsku komunitu, v ktorej si navzájom odovzdávali svoje životné skúsenosti. Táto komunita sa potom stretávala v kúpeľoch každý rok a počet jej členov sa stále rozširoval. Po dohode sme založili pacientske občianske združenie Kardioklub SK, ktorý svoju činnosť vykonával zo začiatku v Košiciach. V snahe byť čo najbližšie ku pacientom so srdcovo-cievnymi ochoreniami, rozhodol som sa presťahovať klub a aj svoju rodinu do kúpeľného mestečka Sliač, kde fungujeme doteraz.
Ako ste začínali?
V klubových priestoroch v Košiciach som na základe akreditácie ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny poskytoval bezplatné sociálno-právne poradenstvo pre všetkých kardiologických pacientov a ich rodinných príslušníkov. Pomohla nám firma, ktorá pôsobí v oblasti medicínskych technológií. V roku 2007 už Kardioklub SK bol ako prvá pacientska organizácia zo Slovenska prijatý za právoplatného člena svetovej pacientskej organizácie IAPO = International Alliance of Patients' Organizations sídliacej v Londýne. Pokiaľ Kadioklub SK mal k dispozícii priestory priamo v areáli kúpeľov Sliač, aktivity Kardioklub SK sa rozvinuli do širokého spektra. Žiaľ, súčasné vedenie kúpeľov Sliač nemá záujem o spoluprácu s pacientskymi organizáciami. Napriek tomu stále fungujeme v plnom nasadení aj ďalej a aktívne pokračujeme vo svojich zámeroch a cieľoch.
Čo všetko taká práca obsahuje?
Je to vlastne činnosť na viac ako plný úväzok. Zo začiatku som zameral svoje aktivity na to, aby v Slovenskej republike bolo čo najviac kardioklubov. Táto snaha vyvrcholila zorganizovaním prvého stretnutia kardioklubov Slovenska, ktoré sa uskutočnilo ešte v roku 2006 práve v kúpeľoch Sliač. Svojou účasťou na tomto stretnutí vyjadrili podporu činnosti klubu aj riaditelia všetkých troch špecializovaných ústavov srdcových a cievnych chorôb, zástupcovia WHO (Svetová zdravotnícka organizácia). Potom sme ešte uskutočnili druhé a tretie stretnutie kardioklubov v Dudinciach. Aktivity sa rozširovali, začali sme vydávať Klubový spravodaj, v ktorom sme uverejňovali praktické rady zo života pre kardiologických pacientov.