Čo ak ti poviem, že tento opisovaný svet nie je vaším svetom. Čo ak ti poviem, že tento svet je veľmi podobný tomu vášmu. Čo ak to, čo sa odohráva tu, odohráva sa aj tam u vás. Položte si preto prostú otázku. Neodohráva sa niečo podobné tomuto aj pod mojím nosom? Čo ak áno? Čo ak áno?
Takto znie prológ z Mišovho akčného sci-fi románu Druhá šanca. Na čiernej obálke sú nábojnice. Michalovi ten správny „životný náboj“ nechýba. Každý večer sa rozpráva s Bohom, čo v ten deň zažil a spoločne sa smejú. S počítačom hráva poker aj „Človeče, nehnevaj sa“. On sa na Osud nehnevá. A nikdy sa nenudí.
Michal píše svoje knihy bradou. Spôsob, akým ukladá písmenko po písmenku, je obdivuhodný. S pomocou brady, počítačovej myši a obrazovky, na ktorej má „vytiahnutú“ klávesnicu. Kurzorom s láskou zoberie každú hlásku. Jeho prvotina Druhá šanca s autobiografickými prvkami má takmer päťsto strán!. Písal ju dva roky. On jediný môže povedať, že píše, až ho bolí sánka.
Chybný gén
Michal starší a Mária Škombárovci sú manželmi vyše tridsať rokov. Náhodou sa stretli dvaja milujúci ľudia, ktorí obaja prenášajú abnormálny gén. Nemohli to tušiť. Šanca, že budú mať choré dieťa, je jedna ku štyrom. Majú tri deti. Miško je ten, čo si vytiahol Čierneho Petra. Gén, zodpovedný za tvorbu bielkoviny umožňujúcej normálnu funkciu neurónov vo svaloch, je chybný. Následkom toho svalstvo atrofuje, chradne. Aj bránica, ktorá človeku pomáha dýchať, je sval. Táto diagnóza človeka najprv blahosklonne posadí na vozík, neskôr sotí na posteľ. Lenže toto všetko nestačí, bude ho aj dusiť, brániť mu v takej elementárnej veci, akou je nádych a výdych. Michalov zdravotný stav, zavedená tracheostómia a dýchacia trubica mu už nedovolia ani len sa posadiť.
Miško môže ležať, mierne skrútený nabok, s hlavou pootočenou doľava. Je to uhol, pri ktorom mu nijaký počítačový program neumožní písať s pomocou pohybov očí. Musel si sám vymyslieť svoj systém, svoje kreatívne „know-how“, za ktoré si zaslúži Nobelovu cenu. Najprv sme si cez sociálne siete písali. Ja desiatimi na klávesnici, on bradou. Bola to krátka chvíľa – a na obrazovke mi naskočilo množstvo riadkov od neho. Bezchybných. Opatrne som sondovala, či sa osobne dokážeme porozprávať, či mu budem rozumieť. „S tou tracheostómiou mám síce hlas ako baran, ale hádam mi budeš rozumieť. Príď, bývame pri futbalovom ihrisku,“ napísal. Aké symbolické. Jeho 14-ročný brat Samo je ramenatý chalan, ktorý posilňuje a hrá futbal za Sliač, kde žijú. Staršia sestra Ivka je vydatá, má dve deti. Mišov najobľúbenejší predmet na gymnáziu? Predsa telocvik, lebo sa mohol ulievať!
Foto: Dávid Popovič
Dýchací prístroj ako pomyselná hranica
Už v ôsmich mesiacoch jeho veku bolo jasné, že čosi nie je v poriadku. Prevrátil sa na brucho a zvláštnym spôsobom sa odtláčal hlavou. Keďže mal staršiu sestru, ktorá sa vyvíjala normálne, rodičom bolo hneď jasné, že čosi nesedí. Odborníci ho diagnostikovali ako ročného. Na nohy sa nikdy nepostavil. Kroky vpred robí len pomyselné: zlepšuje sa v angličtine, v slovenskej gramatike, v strategickom myslení pri hraní pokru.
Žijú v sliačskom paneláku na prvom poschodí, ale aj tak ho treba vynášať a znášať po schodoch. Výťah totiž stojí na medziposchodí, nijako nepomôže. Mišo však, našťastie, váži možno 26 kíl, otec ho nosí v náručí, položí na špeciálny vozík. Táto zdravotnícka pomôcka je vlastne detským kočiarom pre imobilné deti, aj preto poisťovňa Škombárovcom uhradila len polovicu z celkovej ceny 1 400 eur. Keby chceli akýkoľvek invalidný vozík, prispejú im hoci päťtisíc! Ale dospelý Michal potrebuje vozík na ležanie a tu sa naša neprispôsobivá legislatíva nedá nijako obabrať. Radšej obabre tých, čo sú už aj tak dosť postihnutí kopancami od osudu.
Takí diabetici sa boja chvíle, keď si budú musieť začať pichať inzulín. Odďaľujú to, ako sa dá, považujú to za akúsi pomyselnú hranicu. Čo je tou hranicou u ľudí s Miškovou diagnózou? Urobiť raz dieru do krku a zaviesť dýchaciu trubicu? Podľa jeho mamy Márie to netreba nezmyselne odďaľovať. Viete si predstaviť, že vaše dieťa nemôže dýchať? Že s ním v náručí stávate pri otvorenom okne v nádeji, že sa mu uľaví a priedušky sa mu konečne roztiahnu? Vozíte ho po večeroch v aute so spustenými sklami, keďže nemôže zaspať pre nedostatok vzduchu. Keď mu pred rokmi zlyhali pľúca a upadol do bezvedomia, zaintubovali ho cez ústa, ako keď idete na operáciu v narkóze a lekári sa nad ním dohadovali, či to ešte rozdýcha, alebo nie. Do toho infekcia, štyridsiatky horúčky, hlava opuchnutá ako balón. A do nemocničnej izby príde fyzioterapeutka, vraj s ním prišla v tomto stave cvičiť. Mala to v rozpise. Keby bola len Michalova diagnóza tým, s čím musí jeho mama niekedy bojovať…
Položte si preto prostú otázku. Neodohráva sa niečo podobné tomuto aj pod mojím nosom? Čo ak áno? Čo ak áno?
Foto: Dávid Popovič
Nikdy nebudeš pripravená
Michal čakal pred rokmi na svoj dýchací prístroj dva mesiace. Neuveriteľne schudol, pretože keď nevládzete dýchať, nemôžete ani jesť. Prežúvanie a prehĺtanie jednoducho neudýchate. Dnes dýchací prístroj takýmto pacientom schvália do týždňa, možno troch dní. V istom zmysle bol aj v tomto priekopníkom.
Na detskom aro Rooseveltovej nemocnice v Banskej Bystrici už týchto pacientov poznajú, s viacerými majú skúsenosti. Veď Michal tam v priebehu dvanástich rokov bol veľakrát s infekciami, horúčkami, keď nemohol dýchať. Z hľadiska hmotnosti je vlastne navždy dieťaťom a do januára tohto roka mal výnimku, postarali sa tam oňho napriek veku 27 rokov. Teraz však zdravotná poisťovňa výnimku neudelila, musí na „dospelácke“ oddelenie. Nové prostredie, noví lekári, sestričky, ktoré ho v živote nevideli. Prečo, prečo nemožno v takýchto prípadoch vypočuť matku a postupovať individuálne?
A čo sa stane, keď doma vypadne elektrina? Dýchací prístroj má batériu, dokáže ešte pracovať dve-tri hodiny. Ďalšou možnosťou je ísť do auta, zapojiť ho a naštartovať motor. Potom ešte zájsť ku Michalovej sestre Ivke, ktorá býva v tej časti mesta, kde elektrina možno bude. A potom je tu ešte ambuvak, ručný resuscitátor. A nejaký čas Miško udýcha aj sám. Prístroj má nastavený na spontánne dýchanie, jeho pľúca si teda nádych a výdych regulujú sami, stroj mu pomôže iba „dofúknuť“ potrebné množstvo vzduchu.
„Užívame si, keď je dobre. Plačeme, keď je zle. Tu sa nedá na nič vopred pripravovať.“ Položte si preto prostú otázku… Alebo radšej nie. „Nikdy nebudeš pripravená, kým si to neodžiješ!“ vraví Mária Škombárová.
Buď odvážny! Snívaj vo veľkom!
Miško je rád pri počítači v noci. Počúva audioknihy, číta e-knižky, sleduje správy, politiku, šport. Kedysi v noci aj písaval svoje texty. Niekedy aj do druhej rána. Teraz má iný pracovný harmonogram, ako hovorí. Ráno sa zobudí, naraňajkuje, vypije si kávu, tú má veľmi rád. A potom napíše toľko slov, koľko si na ten deň naplánoval. Napoludnie skončí, číta knihy, pozrie si seriál. Tri romány, ktoré mu už vydali, sa volajú Druhá šanca, Pravá tvár a Na rozhraní dvoch svetov. Už má napísané ďalšie a práve rokuje s vydavateľstvami. Osobne pozná už viacerých slovenských autorov: Kariku, Varáčkovú, Banáša a iných. Chcel by však stretnúť aj Rowlingovú alebo Kinga.
„Myšlienku, že chcem aj ja napísať knihu, vo mne vzbudila románová trilógia Hry o život,“ hovorí. „Prečítal som ju asi za týždeň a očarilo ma to. Mal som počiatočné obavy, či to dokážem. V hlave sa mi však už rodil príbeh. Potom som sa v noci zhováral s Bohom a ten mi povedal: Mišo, buď odvážny! Snívaj vo veľkom! Aj preto som Druhú šancu napísal po nociach popri škole. Študoval som na gymnáziu, len som si nemohol urobiť maturitu. Maturovať by som totiž musel aj písomne, a to v mojom prípade nebolo možné.“ Výnimku mu neudelili ani na ministerstve školstva.
Jeho túžbou je vrátiť sa do Prahy, kde už bol a stovežatá sa mu veľmi páči. Z ľahu vidíte mesto úplne z inej perspektívy! Snom je navštíviť Londýn. Jeho rodina by si na to aj trúfla, pomaly, kilometer po kilometri – obytným karavanom. Mišo, snívaj vo veľkom! Teraz, počas zimy, je preňho prechádzka vonku nemožná, na tele nemá gram tuku ani svalovinu a v ťažšej bunde, fusaku či pod perinou by nemohol dýchať. Ale keď príde jar… Raz dávnejšie Škombárovcov staručká, zodpovedná pediatrička vystríhala, aby s Miškom nikam veľmi nechodili a boli radšej opatrní, vraj je to preňho nebezpečné. „Prečo máme byť opatrní? A to nemáme vôbec žiť?“ bránila sa Miškova mama. Neskôr lekárka sama ochorela a ostala na vozíčku. Keď najbližšie stretla Máriu Škombárovú, rozplakala sa a vraví: „Až teraz som vás pochopila.“
Na ruke má Miško tetovanie. Anglické slová v tvare kríža – odvaha, sloboda a láska. Odvážny je. Milovaný – nepochybne. A slobodný? Myslíte, že nie? Čo ak áno? Čo ak áno? Možno viac ako ktokoľvek iný.