Proti zamŕzaniu z ochorenia sa dá zabojovať aj tancom a cvičením

Prečo ste sa so sestrou rozhodli venovať sa práve týmto zdravotne znevýhodneným ľu­ďom?

Miriam na odbornej praxi v nemocnici cvičila s parkinsonikmi a od nich sa dozvedela, že proti chorobe výrazne pomáha aj tanec. Rozhodla sa, že s nimi bude cvičiť aj po ich prepustení z nemocnice a oslovila ma, či sa pridám tanečnou polhodinkou, lebo vie, že tanec milujem. Talent som zdedila po rodičoch, boli profesionálni tanečníci v SĽUK-u.

Ako môžu parkinsonikom prospieť hudobné tóny a rytmický pohyb?

Hudba a tanec pozitívne vplývajú na ľudský organizmus. Našu dušu preladia na lepšie myslenie. Tak je to aj v prípade parkinsonika. Aristoteles tvrdil, že človek má vrodený zmysel pre rytmus a melódiu, a opisuje ich hojivé účinky. Vibrácie hudby prenikajú do každej bunky nášho tela, aktivujú svalstvo, dokážu doslova zázraky ako mobilizovať skryté sily.

Čo je hlavný problém pacientov trpiacich Parkinsonovou chorobou?

Ide o neurodegene­ratívne ochorenie, nad ktorým medicína doteraz nedokáže zvíťaziť. Dá sa len spomaliť. Zo subjektívneho pohľadu takého človeka je zvlášť nepríjemné, keď cíti, že ide stuhnúť, ale pritom vie, že proti tomu nemôže nič urobiť. Proti „freezingu“ (zamrznutiu), sú bezbranní. Tento prichádzajúci stav nedokážu nijako ovplyvniť. V ich tele sa totiž nevytvára hormón dopamín, ktorý sa v zdravom tele tvorí automaticky.

Istý neurológ v jednom interview poznamenal, že v boji proti Parkinsonovej chorobe sa Slovensko vyrovná európskemu štandardu; v porovnaní s viacerými štátmi je na tom vraj ešte lepšie, zvlášť dostupnými liekmi a ich úhradou zdravotnými poisťovňami. Aký máte názor?

Na túto otázku by odpovedali lepšie pacienti, ktorých sa táto problematika priamo týka. Nie som lekárka, bolo by z mojej strany krajne nezodpovedné, keby som sa akokoľvek vyjadrovala k medikamentóznej liečbe. Ja nemám právo spochybňovať postup žiadneho z neurológov. Ja len môžem tlmočiť vyjadrenia o vedľajších účinkoch niektorých liekov, ako sú halucinácie, nákupná horúčka, depresie. Prízvukujem však ešte raz, že nie som neurológ, medicínska špecialistka – nenosím biely plášť, nie som expertka z Úradu pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou.

Zrejme aj na túto otázku odpoviete zdôraznením, že nie ste lekárka, ale môžu existovať spúšťače Parkinsonovej choroby? A ak áno, má človek takpovediac schopnosť vlastnej prevencie?

Dôležitá otázka, na ktorú môžem reagovať slovami mojej sestry. Miriam opakovane hovorí: Snaž sa šetriť si zdravie a nervy. Ani jedno si v obchode nekúpiš za žiadne peniaze. Nervové vypätie, časté stresy, zlomové situácie ako smrť blízkeho, strata zamestnania – to boli situácie, ktoré podľa výpovedí mnohých parkinsonikov predchádzali prepuknutiu ich ochorenia. Psychický tlak na špičkových manažérov firiem či samostatných podnikateľov. Dnešný uponáhľaný život nás núti vydávať vyššie tempo, mať dve práce, dve autá, dovolenky pri mori. Zabúdame na pohodu rodiny. Bohužiaľ ekonomická situácia z nás robí otrokov. Preto sa snažme udržať si zdravie, vychutnať si pekné momenty, neodkladať svoje sny a ciele na neskôr. Lebo neskôr môže byť už neskoro. A nakoniec, nič si so sebou na druhý svet nezoberieme. Všetko zostane tu, na zemi.

Dali ste si registrovať ochrannú známku v tvare osemuholníka, ktorá upozorní na parkinsonika. Čo si od toho sľubujete ich v bežnom živote?

Porozumenie, potrebnú pomoc, ochranu pred ponížením a diskrimináciou. Každý z nás vidí na prvý pohľad, akú diagnózu má človek s bielou paličkou, a vie adekvátne reagovať. To si sľubujem aj v prípade, ak na verejnosti uvidíte človeka, ktorý bude mať ochrannú známku na odeve alebo na doplnku. Ako parkinsonik už nebude prehliadnuteľný. Ľudia na verejnosti pochopia, že nevidia opilca, zašpineného bezdomovca alebo nepríčetného, ale, naopak – že vidia niekoho, kto naozaj potrebuje pomoc. Tým pádom sa život ľudí s Parkinsonovou chorobou zlepší. Mnohí sa dokonca boja chodiť na verejnosť, zostávajú doma izolovaní, pretože majú strach, čo by sa im mohlo stať, keď napríklad zamrznú. Aj z tohto dôvodu sa mnohí obávajú cestovať v hromadnej doprave.

Foto: Archív Dagmar Pupalovej

Parkinson, logo, ochrana Ochranná známka pre parkinsonikov.

Konkrétne prečo?

Stres z obavy, že vás dav prevalcuje pri nastupovaní alebo vystupovaní. Stres z obavy zamrznutia a neschopnosti vystúpiť na svojej zastávke. Končia v najhoršom prípade na konečnej. Viackrát sa stalo, že stuhnutého parkinsonika našiel vodič či už autobusu, električky, alebo trolejbusu na sedadle, keď kontroloval vozidlo na konečnej zastávke. Netušiac, že má do činenia s chorým človekom, ho vyhodil von. Pri pohľade na ochrannú známku pochopí, že pacient potrebuje určitý čas, aby dokázal vystúpiť, a sa zachová ohľaduplne. Problémom sa stáva aj spomalené, niekedy nezrozumiteľné vyjadrovanie, ktoré si laik vysvetlí nesprávne. Tých nepríjemných zážitkov je veľa.

Pristavme sa pri nich.

To by bolo na román. Ale uvediem aspoň niekoľko. Náš dlhoročný cvičiaci mi rozprával, ako párkrát spadol na ceste do nákupného centra. Bolo to na jeseň, na ulici mokro a špina. Padanie ho neminulo ani v obchodnom centre, kde ho ľudia obchádzali, lebo sa nazdávali, že natrafili na alkoholika. Zdôveril sa, že pri pohľade na neho sa im ani nečudoval. V takýchto stresových, nepríjemných situáciách sa pridružia aj iné symptómy a situácia sa len zhoršuje. Jednu parkinsoničku nevzal do auta taxikár, pretože zamrzla a nedokázala sa vyjadriť, kam sa potrebuje dostať. Taxikár jej vynadal, že je opitá. Zabuchol dvere a odfrčal preč. Predstavte si parkinsonika, ktorý zamrzne a nedajbože ešte spadne na priechode pre chodcov, a to je už život ohrozujúca situácia. Teraz chápete, prečo sme také odhodlané informovať širokú verejnosť o problematike tejto hroznej diagnózy a urobiť všetko, čo je v našich silách, pri ochrane ich života a zdravia.

Na ministerstvo kultúry ste predložili žiadosť o grant, aby ste mohli uviesť na scénu divadelnú hru, ktoré ste napísali. Môžete priblížiť, čo tým chcete docieliť a podstatu deja?

Rezort kultúry má prijať rozhodnutie o finančnom príspevku do konca tohto mesiaca. Ide o divadelné dielo, ktorého výpoveď je hlboká, zmysluplná a nesie v sebe ušľachtilý cieľ. Téma, ktorá sa týka civilizačnej choroby a nepozná hranice. Cieľom je zvýšiť povedomie o zložitých a dôležitých otázkach, akými sú začlenenie zdravotne hendikepovaných občanov do spoločnosti, sebarealizácia a v neposlednom rade aj právo na slušný život. Divadelné predstavenie je zároveň výzvou pre samotných hendikepovaných prekročiť svoj tieň, nezostávať doma v izolácii, nehanbiť sa za svoj zdravotný stav. Chceme inšpirovať, motivovať mladé publikum. Divákovi sa naskytne možnosť zapojiť sa do deja, analyzovať videnú situáciu, premýšľať o predostretej problematike, dať aj príležitosť na vlastnú úvahu. Umenie má silu transformovať spoločnosť. A naším zámerom je meniť spoločnosť k pozitívnym činom. Hra je postavená na skutočnom príbehu. Ukáže totiž divákom aj to, ako konkrétne môžu pomôcť parkinsonikom. Na javisku uvidia tiež tanečné scény, ktoré metaforicky priblížia boj duše s Parkinsonovou chorobou. Záver prezrádzať nebudem, len dodám, že dielo je jedinečné svojho druhu, ktoré na divadelnej scéne ešte nebolo.

Znie to zaujímavo, ale máte už zabezpečenú kvalitnú réžiu i herecké obsadenie?

Veľmi som rada, že scenár nadchol obľúbeného herca Ľubomíra Pauloviča. Ochotne prikývol, že mi s réžiou pomôže. Diváci uvidia aj ďalšieho herca Slovenského národného divadla. Vladimíra Obšila, ktorý je, mimochodom, už dlhší čas parkinsonik. Jeho súhlas hrať v mojej hre bol v deň mojich narodenín. Pre mňa krásny darček. Potešil sa, povedal, že na javisku bude sám sebou. Multiinštrumen­talista Igor Hraško, ktorý je tiež kľúčovou postavou, zahrá na rôznych hudobných nástrojoch. O tanečnú choreografiu sa postará viacnásobný majster Európy v tangu Petr Horáček. Ďalším hercom, muzikantom je Lukáš Dóza. Na javisku vystupovať nebude, ale v zákulisí pri kompletnom organizovaní projektu je mojou nevyhnutnou súčasťou.

V prípade, že rezort kultúry schváli žiadosť o dotáciu, kedy bude premiéra divadelnej hry?

Verím, že dotáciu odsúhlasia. Nevidím dôvod, prečo by taký dôležitý odkaz nezískal podporu. Premiéra je naplánovaná na 12. december 2020 v bratis­lavskom Divadle P. O. Hviezdoslava. Po nej mám naplánovanú šnúru po Slovensku; samozrejme, že chcem navštíviť aj všetky najmenej rozvinuté okresy. S mnohými starostami som už hovorila a tešia sa na predstavenie. V pláne sú aj zahraničné cesty. A mám vízie. Chceme so sestrou otvoriť Centrum Pupalky, kam každá duša, ktorá bude potrebovať dobiť baterky, príde na relaxačný pobyt. Či už seniori, alebo aj mladí ľudia, na ktorých je v dnešnej dobe vyvíjaný silný pracovný nátlak. Hľadáme sponzora a vhodný objekt, ktorý by mal byť v prírode, najlepšie zabudnutý kaštieľ, čo čaká na oživenie. Stále tvrdím: Snívanie je zadarmo, za to sa neplatí. Preto snívajte a plňte si svoje sny.

Pupalky sú občianske združenie. Ako dlho sa parkinsonikom venujete? Poberáte za to nejaké peniaze?

Parkinsonikom sa venujem už päť rokov v mojom voľnom čase. A peniaze?! Nijaké, sestra i ja to robíme zadarmo. Od založenia Pupaliek sme si za cvičenia nezobrali ani jedno euro. Našou odmenou je zlepšenie fyzickej a psychickej kondície a spokojnosť našich bojovníkov.

Máte od parkinsonikov ohlas, ktorý vás utvrdzuje v tom, že má zmysel pomáhať im?

Všetko, čo prispieva k zlepšeniu životného štýlu a dôstojnosti našich občanov, má zmysel. Ohlas cítite, nemusí byť vyjadrený verbálne alebo písomne. Neočakávame medaily ani sochy za našu nezištnú činnosť. Samozrejme ma poteší e-mail alebo telefonát od našich spokojných priateľov parkinsonikov. Nehovoriac o rozžiarených očiach, keď po cvičení odchádzajú domov s úsmevom na tvári.

Nevytvárajú ich osudy prílišný tlak na vašu psychiku, alebo ste sa už za niekoľko rokov duševne obrnili?

Musím sa priznať, že to jednoduché na začiatku nebolo. Hlavne keď neviete, ako reagovať, a pritom chcete pomôcť. Priskakovala som ako zajac k padajúcim cvičiacim a zľakla sa, či sa im niečo nestalo. Už som pripravená, že jeden pacient padá, druhý zamrzne, ďalší je plný energie. Po cvičeniach sme so sestrou analyzovali, či sme im pomohli, a vysvetlila mi, ako reagovať a postupovať. Duševné brnenie? Bolo by frajerstvo, keby som povedala, že to na sto percent dokážem. Keď prišla na cvičenie žena v mojom veku, ktorej diagnózu určili v štyridsiatke, a rozprávala, ako sa jej zrútil svet, ako túži nastúpiť ráno do preplneného autobusu cestou do práce, ako ju v nemocnici predávkovali liekmi, s manželom si prestali rozumieť a deti nechápu, prečo je ich mama zrazu neschopná robiť bežné veci. Mnohí naši cvičiaci už nežijú a niektorí už nie sú schopní prísť na cvičenie. Jednoducho sú situácie, v ktorých sa slza potlačiť nedá, a môžete byť akokoľvek silný. A nakoniec súcit nie je hanba. Uvedomujem si, vážim si, aké šťastie v živote máme my, čo ich hendikep nemáme. Môžem sa ešte vrátiť k prvej otázke?

Samozrejme.

Každý človek prišiel na tento svet s určitým poslaním. Ak je mojím poslaním pomáhať tým, čo ma potrebujú, tak v tom s radosťou naďalej zotrvám. Čím si dovolím rozšíriť vysvetlenie, prečo sa nezištne venujem ľuďom s Parkinsonovou chorobou.