Osobnú asistenciu má od roku 2002. „Dovtedy som mala opatrovateľku, to je však, bohužiaľ, pri aktívnych ľuďoch nevyhovujúce. Začala som s dvoma asistentmi, ale na to, aby som mohla robiť všetky svoje aktivity, ich musím mať viac. Sú to väčšinou študenti, ktorí môžu napríklad v pondelok doobeda alebo vo štvrtok poobede. Tak som rozdelila zmeny. Aby boli dvaja a nemusel jeden ťahať celý deň. To sa nedá. Lietam kade-tade, mám veľmi veľa aktivít, takže by to bolo aj veľmi vyčerpávajúce," začína svoje rozprávanie Mária.
Jedným dychom však dodáva, že počet asistentov a systém ich práce je pri každom klientovi iný. Prispôsobuje sa jeho návykom a režimu dňa. Často závisí aj od úplne prozaickej okolnosti – ročného obdobia. V zime sa totiž dá s vozíkom chodiť von menej ako počas jari, leta a jesene. Okrem toho môže niektorý z asistentov vypadnúť napríklad pre chorobu alebo skúšku v škole, takže je potrebné mať stále niekoho v rezerve.
Forma samostatného života
Pani Mária má všetko zorganizované. S asistentmi má, ako sama odborne hovorí, pracovnoprávny vzťah, takže majú podpísané zmluvy. Pripravuje rozpis zmien, vyplňuje výplatné listiny. Každý asistent má u nej svoju zložku aj obal na peniaze. „Všetko je zaevidované," konštatuje pri otváraní kufríkov a fasciklov s dokladmi. Všetko musí do bodky a centa sedieť.
„Sú tu od rána do večera. Vlastne celý deň. Porozprávame si, aký bol deň, čo sme mali, čo sme robili a nerobili. Kam pôjdeme, čo spravíme. Ako som povedala, osobný asistent je pre mňa vlastne ako moje ruky a nohy. Hlavu mám v poriadku, ale zvyšok je to, na čo mám požiadavky. Asistent ku mne príde do práce. Neponáhľa sa, rýchlo, rýchlo, lebo ešte niečo mám. Počas práce nerieši osobné potreby," vysvetľuje.
Asistencia je podľa nej forma samostatného života. Preto si myslí, že je lepšie, keď sa o postihnutého stará cudzí človek a rodinní príslušníci robia iba niektoré veľmi intímne veci. Rodina tak môže žiť paralelne s ním. Mnohí mladí sa chcú osamostatniť, odsťahujú sa od rodičov a fungujú s osobným asistentom. Dáva im to pocit slobody. Na druhej strane aj asistentov robia často mladí ľudia, väčšinou študenti, ktorí si môžu prácu prispôsobiť rozvrhu.
Vzťah si treba budovať
„Existujú asistenti, ktorí napríklad iba upratujú. Každý má na niečo danosti. Niekto je komunikatívny, niekomu sa, naopak, veľmi rozprávať nechce. Už v Organizácii muskulárnych dystrofikov pri pohovore na sprostredkovanie asistentov sa pýtajú, čo je kto ochotný robiť a na čo má čas. Už tam robia prvý výber. Existuje aj agentúra osobnej asistencie, kde majú všetko podchytené. Majú celú databázu," zapája sa do debaty Marko.
S Dáriou, ako svoju klientku volá, majú priateľský vzťah. Pozná ju už niekoľko rokov, pred Markom pre ňu ako asistent pracoval aj jeho brat. „Pre mňa je to tiež školenie, pretože musíme vychádzať aj v kritických situáciách. Je to ako škola pokory. Často si musím aj zahryznúť do jazyka a spraviť niečo inak, ako by som chcel. Mám dobrý pocit z toho, že jej môžem pomôcť, ona zase pomôže mne, takže je to vzájomné. Nie je to tak, že by som sa obetoval," dodáva Marko.
Foto: Ľuboš Pilc, Pravda
Podľa Márie si treba vzťah s asistentom budovať. Jeden na druhého si musia zvykať a hneď na začiatku si vysvetliť základné veci. V takomto vzťahu je veľmi dôležitá úprimnosť. Prvé, na čo podľa vlastných slov svojich pomocníkov upozorňuje, je jej temperament, aby si nemysleli, že bude celé dni sedieť pred televízorom alebo s knihou v kresle. Dokonca študuje na univerzite tretieho veku, takže asistenti s ňou chodia aj do školy. S každým z nich sa snaží mať priateľský vzťah.
„Rozprávame sa ako priatelia, nerobím nijaké veľké tajnosti. Nezastieram. Hospodária mi s peniazmi, obliekajú ma. Takže veľké škrupule nie sú na mieste. Keď si nevykáme, ale tykáme, padne ďalší odstup a vzťah je trochu intímnejší," mieni Mária.
Ako hovorí, najťažšie je prekonať osobnostné prekážky. Stud zo všetkého okolo starostlivosti. Zvlášť keď je niekto zvyknutý najskôr na starostlivosť manžela alebo rodičov a potom ich povinnosti prejdú na cudzieho človeka. Je potrebné vypestovať si v sebe väčšiu otvorenosť a dôveru. S asistentmi si pomáhajú navzájom, jeden druhého ovplyvňujú a menia.
„Moje rovesníčky trpia dosť samotou. Ja tento problém nemám. Som obklopená mladými a s rovesníčkami si vlastne už ani nerozumiem. Často som aj taká ich náhradná mama. Napríklad dievčatá veľa vecí s mamami neriešia a ja som človek, s ktorým to môžu prediskutovať. Naučím ich upratovať, variť aj žehliť, lebo doma to často nerobia," usmieva sa Mária.
Stávajú sa súčasťou rodiny
Obaja, Mária aj Marko, sa zhodujú, že práca asistenta je prínosná pre obe strany, horšie je to však s financiami. Domnievajú sa, že táto práca by mala byť hodnotená ako každá iná. Máriini asistenti dostávajú 2,76 eura na hodinu, takže pri jej zmenách im to vychádza približne na 50 až 100 eur mesačne.
„Mám toto a ešte svojich pacientov, s ktorými cvičím. Som totiž fyzioterapeut. Väčšinou je asistencia s niečím kombinovaná, pretože inak by sa to nedalo utiahnuť. Je to slabo platené," hovorí Marko. Na asistencii je však cenné niečo iné ako peniaze. Vzájomné ovplyvňovanie, výpomoc a rady. Súčasní aj bývalí asistenti sa už stali súčasťou celej Máriinej rodiny. Pri spoločne strávených hodinách a dňoch to inak ani nejde.
„Mám teraz 16-mesačného vnúčika a aj on, maličké bábätko, si musí zvyknúť, že keď niečo chce, tak mu to podá asistent. Nevesta sem veľmi rada chodí, pretože tu stále niekto je. Aj s bývalými asistentmi som v kontakte. Voláme si alebo píšeme, aj tie, čo sú na materskej, má často prídu pozrieť," uzatvára Mária.
Život dystrofikov s asistentmi zachytáva aj dokumentárny film
Téma osobnej asistencie je hlavným motívom tohtoročnej kampane Belasý motýľ na podporu muskulárnych dystrofikov. Venuje sa jej aj dokumentárny film Asistujem, teda som. Takmer štyridsaťminútový dokument vznikol ešte minulý rok a režírovala ho mladá režisérka Vladislava Sárkány. Prostredníctvom príbehu svalovej dystrofičky Márie Smolkovej približuje život človeka s touto diagnózou. „Autori protagonistku citlivo zachytávajú pri ranných rituáloch, nakupovaní, varení a voľnočasových aktivitách, a to v interakcii s jej osobnými asistentkami, bez pomoci ktorých by žiadnu z týchto činností nezrealizovala,“ píše sa v obsahu dokumentárneho filmu. Obsahuje aj výpovede zástupcov Organizácie muskulárnych dystrofikov a samotných asistentov. Pri príležitosti Dňa ľudí so svalovou dystrofiou dokument 10. júna odvysiela verejnoprávna televízia.