Lekárka sa dala na ťažkú cestu, pre choré deti robí aj nemožné

Ide o závažné ochorenie, pri ktorom dochádza k ustavičnej tvorbe hlienu. Centrum dáva deťom nádej, že aj s nevyliečiteľných ochorením prežijú plnohodnotný život. „Pred tridsiatimi rokmi, keď som nastúpila do práce, tak sa deti s cystickou fibrózou dožívali priemerne tri až päť rokov. V súčasnosti je to 35 až 40 rokov. Ale sú to pacienti, ktorí sa narodili pred 35 rokmi.

Takže tie deti, ktoré sa narodia teraz, budú žiť oveľa dlhšie, ako je súčasný priemer. Možno sa dožijú aj dôchodkového veku a zrejme budú mať aj lepšiu kvalitu života," vysvetľuje Anna Feketeová.

„K cystickej fibróze som sa dostala po tom, čo som urobila atestáciu z pľúcneho lekárstva. Zo všetkých ochorení v tejto oblasti mi cystická fibróza pripadala ako zaujímavé, ale veľmi ťažké ochorenie. Keď som po skúškach išla pracovať, oslovila ma jedna mamička z Klubu cystickej fibrózy, ktorá mala dve deti s týmto ochorením. Vtedy chodili do jediného centra na Slovensku, ktoré vtedy existovalo v Bratislave. Po čase však začali pacienti chodiť do našej nemocnice a tak sa postupne vybudovalo centrum v Košiciach," opisuje začiatky Anna Feketeová. Následne požiadali o štatút Centra pre liečbu cystickej fibrózy a postupne, ako pacienti pribúdali, bolo jasné, že nemôže stáť iba na jednom človeku. Postupne sa v Košiciach vytváral kolektív špecialistov, ktorý sa o deti s cystickou fibrózou staral. „Nikdy som si nehľadala ľahkú cestu a toto bola jedna z najťažších, ktorú som si v rámci pneumológie mohla vybrať. Zo začiatku, asi pred osemnástimi rokmi, fungovali združenia ľudí a rodičov detí s touto chorobou viac na spoločenskej úrovni, stretávali sa, robili rôzne podujatia.“

Pre pacientov možné aj nemožné

„Pri týchto stretnutiach som sa zblížila s pacientmi a ich rodinami. To sa ukázalo ako dobré aj zlé. Keď je človek viac zainteresovaný, snaží sa urobiť pre pacientov všetko možné aj nemožné. Na druhej strane ako u každého lekára je dobré udržať si určitý odstup, aby tú liečbu robil správne, lebo cystická fibróza je liečiteľná, ale nie vyliečiteľná. Pri porovnaní s niektorými onkologickými chorobami môžem povedať, že sú dobre liečiteľné a vyliečiteľné,“ priblížila Anna Feketeová. Pri tomto ochorení veľa závisí od samotného pacienta a jeho rodičov. Ako sa pacient stará o svoje zdravie, hygienu dýchacích ciest. Ak sa o to nestará, hlieny zaplavia pľúca a on sa nimi udusí.

Práve preto je dôležitá sebadisciplína a určitý režim. „Deti musia niekoľkokrát denne inhalovať a následne rehabilitovať. Keď sa to spočíta, ide o niekoľko hodín denne. To je čas, počas ktorého sa musia venovať svojmu telu a zdraviu. V súčasnosti spočíva manažment ochorenia v tom, že sa im snažíme nielen predĺžiť život, ale aj jeho kvalitu. Aby nemuseli žiť pre toto ochorenie, ale žiť dobre s týmto ochorením,“ vysvetľuje Anna Feketeová. To je dôležité, lebo snahou u detí je, aby mali normálny život, mohli chodiť do školy, aby sa hrali s kamarátmi a mohli robiť všetko to, čo ostatné deti. V súčasnosti existuje skríning cystickej fibrózy – vyhľadávanie ochorenia už pri narodení. Lekári tak dokážu lepšie podchytiť dieťa s touto chorobou od začiatku a lepšie ho liečiť. „Vieme dosiahnuť aj to, že dieťa si niektoré návyky a postupy osvojí už od útleho veku a berie to ako prirodzenú súčasť života. Je to oveľa ťažšie napríklad u desaťročného dieťaťa, u ktorého keď diagnostikujeme cystickú fibrózu, oveľa ťažšie si zvyká na povinnosti a obmedzenia. Podobne je to aj u rodičov,“ dodala. Jednou zo zvláštností cystickej fibrózy je, že hoci deti, ktoré ňou trpia, jedia oveľa viac, neraz aj dvakrát toľko ako zdravé deti, nepriberajú. Musia užívať pankreatické enzýmy, inak neprospievajú.

"Nie je našou snahou rodičov vystrašiť, ale diskutovať s nimi a nechať im priestor na to, aby sa pýtali. Aby sme dokázali pomôcť aj pri tom, keď majú strach, obavy a sú v neistote. Musím byť tak trochu psychológ, inak to nejde. To je niečo, na čo nás škola nepripravila a čo človek získava praxou. Na čo sa však nedá pripraviť ani najlepšou praxou, je, ak váš pacient zomrie.

Človek, o ktorého ste sa starali celý život, lebo aj dnes pacienti s týmto ochorením môžu zomrieť skôr, ako je priemerný vek, ktorého sa zvyknú dožiť. Prečo je to tak, určuje množstvo okolností, najmä infekcie, ktoré sa u niektorých detí vyskytujú viac, u niektorých menej. Tak či onak sa na smrť svojho pacienta nedokážem pripraviť, nedá sa to. Na to sa nedokáže pripraviť ani rodič napriek tomu, že vie o tom, že jeho dieťa zrejme zomrie skôr. Na to sa nedokáže pripraviť ani rodina či kamaráti týchto detí. S tým sa každý musí vyrovnať sám. Napriek tomu že je lekár s pacientmi v úzkom kontakte a snaží sa pre nich robiť všetko, čo môže, dvíha telefóny aj cez Vianoce či sviatky," opisuje Anna Feketeová smutné okamihy svojej práce.

„Pokiaľ ide o cystickú fibrózu, chodievame na kongresy a konferencie, dodržiavame a uplatňujeme liečebné postupy, ktoré sú bežné vo vyspelých štátoch. Naši pacienti majú liečbu, ktorá je európskym štandardom," vysvetľuje doktorka Feketeová. Deti sú u nás pod drobnohľadom, lebo akákoľvek infekcia, ktorá napadne ich organizmus, im časť pľúc zničí. Infekcia u detí s cystickou fibrózou spôsobí oveľa viac zmien a oveľa väčší zápal ako u nás, ktorí máme pľúca v poriadku. Keď sa kvôli hlienu upchajú dýchacie cesty, baktérie narastú viac, a to znamená, že sa rozmnožia viac. Vytvorí sa tak oveľa väčší zápal ako u zdravých ľudí. Väčšina detí a pacientov s cystickou fibrózou – vyše 90 percent – zomiera práve na zápal pľúc alebo zápal dýchacích ciest. V prípade, že po infekcii dôjde k zničeniu pľúc, je východiskom transplantácia.

Transplantácia pľúc je niekedy jediným riešením

Slovensko je súčasťou európskeho programu, lebo u nás sa pľúca netransplantujú, ale robí sa to vo Viedni. Našich pacientov zaradia na čakaciu listinu, no musia spĺňať určité kritériá. U detí je to komplikovanejšie. „Lebo transplantácie pľúc sa hodnotia prežívaním po piatich alebo desiatich rokoch. Ak pľúca transplantujú 40-ročnému pacientovi a získa tak desať rokov života navyše, v poriadku. Ak dáme desať rokov navyše päťročnému dieťaťu, je to málo, alebo veľa?“ pýta sa Anna Feketeová. To sú nielen medicínske, ale aj morálno-etické otázky. „Názory na to sú rôzne, no my sa v každom prípade snažíme pacientom dať maximum,“ zamýšľa sa Anna Feketeová. Je pochopiteľné, že rodičia sa chytajú každej možnosti, ktorá predĺži ich dieťaťu život, hoci to môže predstavovať mnoho zdravotných rizík či komplikácií. To je aj prípad transplantácie pľúc. „Aj sama im poviem, že ak by to bolo moje dieťa, tak by som sa dala na túto cestu. Mala som takýto prípad, boli to úžasní rodičia, išli do Viedne, kde ich dieťa zaradili do transplantačného programu. No nových pľúc sa už, žiaľ, nedočkali. Darcov pľúc je málo, navyše musia byť vhodné na transplantáciu. Preto polovica pacientov zomiera skôr, ako sa ich dočká.“

Dôvera medzi lekárom a pacientom je dôležitá

Koncom minulého roka zomreli dvaja pacienti, o ktorých sa doktorka Feketeová starala. Prvý mal 17 rokov, druhá, mladá žena, 21, už chodila do ambulancie pre dospelých. Bola v Prahe, na sviatky prišla domov, kde sa jej zhoršil stav, dostala zápal pľúc, ktorý sa jej stal osudným. Na Jednotkách intenzívnej starostlivosti sa s úmrtiami stretávajú denne, no nepoznajú tých pacientov osobne. U Anny Feketeovej je to naopak. „Je to pre mňa ťažké, na druhej strane,  ak mám k tým pacientom bližší vzťah, myslím si, že pre nich dokážem urobiť viac. Určite nad rámec pracovnej náplne, ktorú mám. Sú to veci, ktoré sa nedajú zaplatiť, ale robím ich rada, lebo mám pocit, že moja práca má zmysel. Že dokážem pre nich urobiť to, čo iní nedokážu, či už po stránke odbornej, alebo ľudskej. Aby aj pacienti mali pocit, že pre nich robím maximum a viac sa už urobiť nedá," zdôrazňuje.

Stáva sa, že ak pacient zomrie, rodičia to berú prirodzene a prídu sa poďakovať za celoživotnú starostlivosť o ich dieťa. „Znie to možno paradoxne, ale aj vtedy si poviem, že tá práca možno mala zmysel. Rodičia vtedy vedia, že aj keď ich dieťa odišlo, urobili sme všetko, čo sa dalo. Život má byť o tom, aby každý z nás urobil maximum toho, čo je v jeho silách. Bez ohľadu na to, či to káže práca, svedomie, aby to malo zmysel. Často sa stáva, že sa rodičia na mňa obracajú aj s inými problémami. Jedna mamička sa ma pýtala, čo ešte môže urobiť pre svoju onkologicky chorú mamu. Odpovedala som, že byť pri nej a byť s ňou. Je dôležité, aby mali pacienti pocit, že sú pri nich ľudia, ktorým na nich záleží a ktorí sa o nich starajú. To platí aj o lekároch, u ktorých pacienti majú pocit, že sa na nich môžu kedykoľvek obrátiť, dôverujú im a vedia, že pre nich urobia všetko. Takí by mali byť lekári,“ uzavrela Anna Feketeová.